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男童患大皰性表皮松解癥裹保鮮膜上學(xué)

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[人物] 作者 :BYB.cn 日期:2014-5-1 08:51

    【byb.cn 】(來源:光明網(wǎng))現(xiàn)年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥,這是一種罕見的遺傳疾病,導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰,并演變成周身皮膚腐爛,無一完好。這種遺傳罕見病,大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒,目前該病尚無法醫(yī)治。

 

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  小良陳今年14歲,身高1.1米,體重不足30斤,手腳沒有指(趾)甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。讀小學(xué)五年級,因全身皮膚潰爛,為了能上學(xué),無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服摩擦產(chǎn)生的疼痛。圖為4月28日,小良陳在裹保鮮膜前用取暖器烤身體,是為了讓瘡口變干,以便包上保鮮膜后舒服點。

 

  為了掩蓋身體的惡臭,能堅持上學(xué),他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實,不管春夏秋冬,都穿著長袖長褲,戴著帽子。由于疼痛,從學(xué)校門口到教室短短的距離,他需要用比其他孩子更多的時間。

 

  小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”,但課間的時候,周圍幾個同學(xué)都圍到小良陳身邊。因為班里座位每周會輪換,所以他和很多同學(xué)都當過同桌,他們說:“他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都愿意和他玩?!?

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