歡迎訪問《別有病》網站

bybcn
別有病首頁>>網評>> 事件>> 4歲男童患怪病皮膚似燙傷全球僅70例

4歲男童患怪病皮膚似燙傷全球僅70例

byb.cn
[事件] 作者 :byb.cn 日期:2015-4-30 00:01

    【byb.cn 】(來源:環(huán)球網)【環(huán)球網綜合報道】據英國《每日郵報》報道,美國拉斯維加斯一位名叫瓦萊麗 杰克遜(Valerie Jackson)的婦女被舉報虐待自己的兒子,而事實是其子患有一種罕見的先天性皮膚病,看上去像被燙傷一樣。

 

byb.cn

 

   瓦萊麗的兒子杰克遜(RJ Jackson)今年4歲,患有Netherton綜合征,周身皮膚發(fā)紅。很多不明真相的人懷疑瓦萊麗虐待孩子,于是向警方舉報。瓦萊麗和丈夫正在超市給兒子涂保濕霜時,被5名警察圍住,警方在問明事實后向瓦萊麗夫婦道歉。

 

  瓦萊麗表示,她愿意向人們解釋兒子的病癥,但大多數人在不了解事實的情況下就妄下結論。她和兒子被排斥,不允許進入室內游樂場所,還遭到路人嘲笑。瓦萊麗說,“我不在意杰克遜的皮膚有多紅,我看到的就是一個漂亮的寶寶,他笑起來特別可愛。”

 

  杰克遜出生時,瓦萊麗就注意到孩子胸前有一片紅疹,但醫(yī)生無法確診,直到瓦萊麗在網上查到一個叫做“Netherton綜合征研究小組”的團隊才確認兒子的病。瓦萊麗和丈夫每天給孩子涂凡士林以緩解皮膚干燥、瘙癢和疼痛。在杰克遜小的時候,夫婦倆每隔3小時就要給孩子涂一次凡士林,晚上也不例外,過去幾年間他們沒有睡過一個安穩(wěn)覺。每次給孩子洗澡時,瓦萊麗都要很費力才能洗掉所有死皮。

 

  據了解,Netherton綜合征是一種極端的魚鱗病,世界僅有70例?;颊叱錾鷷r該病癥就會顯露,患病嬰兒體重增長緩慢,皮膚容易散失熱量、水分和蛋白質,并且容易感染。目前該病尚無有效治療方案。

 

  小鏈接:

  回旋形線狀魚鱗病

  Netherton綜合征(ichthyosis linearis circumflexa)亦稱回旋形線狀魚鱗病,是一種常染色體隱性遺傳病。發(fā)病機制還不很清楚。在出生時或生后不久即出現。

 

  皮損為泛發(fā)性游走性環(huán)狀或多環(huán)狀紅斑及鱗屑,周邊有明顯的“雙邊”鱗屑,具有特異性。其泛發(fā)性紅斑及干燥纖細的鱗屑,猶如銀屑病。組織病理示非特異性改變。早期應與魚鱗病樣紅皮病相鑒別。多環(huán)狀皮損及毛發(fā)異??少Y鑒別??赏庥?.1%維A酸霜。應用皮質類固醇激素可減輕癥狀。Netherton綜合征的皮損在青春期可減輕,但很少自動消失。

搜索