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家族4代39人患遺傳性腎炎已7人去世
2012年,陳明珍的病復發(fā)了。彼時,陳明珍每隔一段時間就要去醫(yī)院做一次腹部透析,但是,一袋39元的透析液,對她來說是“奢侈品”,只能斷斷續(xù)續(xù)地做。斷斷續(xù)續(xù)地治病也已經(jīng)花盡了陳明珍所有的積蓄,對于女兒的未來,被重病和生活困住的陳明珍也不敢去籌劃。
有一次,陳明珍因劇烈腹痛暈倒在路邊,是好心人撥打了120才將她送進了龍崗中心醫(yī)院,醫(yī)生診斷后表示,她的腎功能已經(jīng)完全衰竭,只能靠替代治療維持生命。 近兩年來,陳明珍忍著病痛去上班賺錢,一邊給自己看病,一邊供兩個在龍崗區(qū)龍聯(lián)學校讀書的女兒。在陳明珍重病的時候,她已經(jīng)跟深圳紅十字會聯(lián)系,填寫了器 官捐獻書,希望自己能回饋這個有愛心的社會。
彼時,小燕的心愿是“希望媽媽的病能好,有房子住,自己長大了,能為社會做點事”。
因為生病,陳明珍經(jīng)常渾身乏力,上一層臺階都很困難。生活上全靠小燕。陳明珍的家里有很多瓶瓶罐罐,小燕要做的事兒,就是很乖地在旁邊幫媽媽舉著透析液。
陳明珍從龍崗中心醫(yī)院每次出院回家后,小燕經(jīng)常搞衛(wèi)生搞到凌晨3點,早上又要去上學。因為長期營養(yǎng)不良,陳小燕看上去比同齡小孩更為瘦小。
更為揪心的是,跟陳明珍相依為命的大女兒陳小燕,也被查出患有Alport綜合征。雖然目前沒有嚴重的發(fā)病征兆,但她的未來已經(jīng)覆上一層陰影。小燕擔心的卻 是重病的媽媽,“我現(xiàn)在身體還好,就是經(jīng)常會有點腰痛,我也不擔心自己的學習,現(xiàn)在最擔心的就是媽媽的病,沒有錢去治療?!?
2014年9月21日,陳明珍因病醫(yī)治無效去世。
未來不可期
在她看來,姐姐的離去也許是一種解脫,而自己面臨的壓力,除了自己的病本身,更多的是夫家、娘家,甚至是姐姐兩個孤苦伶仃的孩子……總之,一切都是未知數(shù)。
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