一個(gè)家族4代39人，因?yàn)锳 lport綜合征(遺傳性腎炎)，已有7人去世，目前12人確診，還有8人被查出有隱性基因。

　　龍崗區(qū)龍城街道嶂背社區(qū)的陳明珍，就是這個(gè)家族患A lport綜合征死亡的第7個(gè)人。2014年9月，陳明珍去世，前夫因她患病早已離婚遠(yuǎn)在梅州另立家庭，留下了兩個(gè)未成年的女兒孤苦伶仃地生活在深圳，而大女兒也被查出患有A lport綜合征。

　　陳明珍托孤之人系自己的親妹妹陳麗珍，她家住惠州，每周回龍崗來看望兩個(gè)侄女一次。陳麗珍同樣被檢查出患有A lport綜合征，在她眼里，死亡不知哪一天就會突然降臨。

　　1月6日，姐妹倆退學(xué)，等著父親接她們?nèi)ッ分葑x書。她們舍不得離開深圳，卻不得不離開。

　　近一個(gè)月來，南都記者多次走進(jìn)這對孤苦的小姐妹的出租屋，走進(jìn)這個(gè)罕見的遺傳病家族……

　　遺傳性腎炎(即Alport綜合征，AS)是一種主要表現(xiàn)為血尿、腎功能進(jìn)行性減退、感音神經(jīng)性耳聾和眼部異常的遺傳性腎小球基底膜疾病，是由于編碼腎小球基底膜的主要膠原成分———IV膠原基因突變而產(chǎn)生的疾病?；蛲蛔兊陌l(fā)生率約為1/10000～1/5000。據(jù)龍崗人民醫(yī)院醫(yī)生介紹，目前國內(nèi)這種病的家族病史，發(fā)現(xiàn)的就只有5例。

　　姐妹相依為命

　　“沒有家長在身邊，最怕她被人騙了”，陳麗珍說，大侄女陳小燕今年14歲，已經(jīng)進(jìn)入青春期，性格有些叛逆，放學(xué)后有時(shí)候就出去跟同學(xué)玩，有的時(shí)候甚至不回家，“這讓我很擔(dān)心，不僅是擔(dān)心大的的安全問題，小的一個(gè)人在出租屋我也不放心”。