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一家5口患漸凍人癥3人已去世

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2014-8-25 08:19

    【byb.cn 】(來源:楚天都市報(bào))近日風(fēng)靡全球的"冰桶挑戰(zhàn)"賽,讓漸凍癥開始走進(jìn)大眾的視野。昨天,得知48歲的武漢患者王云(化名)和38歲的京山患者楊軍(化名)于近日先后去世的消息,同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張旻教授感到十分惋惜,她呼吁社會(huì)能多給漸凍癥患者一些關(guān)愛。

 

據(jù)介紹,48歲的王云一家有5人先后患上了漸凍癥,父親和姐姐先后因病去世,去年7月,她因下肢乏力到同濟(jì)醫(yī)院檢查,也被確診為漸凍癥,隨后她的妹妹和堂妹均被確診。病痛對(duì)于王云的打擊是巨大的,確診后,她的生命僅延續(xù)了一年。一家五名患病者已有三人去世。

 

而38歲的京山農(nóng)民楊軍,最初被告知自己患上漸凍癥時(shí),還不知道這是什么病。待醫(yī)生詳細(xì)解釋后,他默默地收拾行李回家了。一年后,張旻到楊軍的家鄉(xiāng)義診時(shí),偶然遇到了他,那時(shí)楊軍已經(jīng)坐在輪椅上,連吞咽能力都沒有了。


  張旻說,漸凍癥是肌萎縮側(cè)索硬化的俗稱,它是一種不可逆的致死性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,病變主要侵犯上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓),又影響到下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞)及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中國患者的平均生存時(shí)間僅為3—5年,其主要原因是未能接受規(guī)范的治療來延緩病情的發(fā)展。相關(guān)調(diào)查顯示,僅兩成患者接受了正規(guī)治療,這與經(jīng)濟(jì)原因有關(guān),目前治療費(fèi)用一年約5萬元,在國內(nèi)沒有醫(yī)保支付,導(dǎo)致很多患者負(fù)擔(dān)不起。

 

她提醒說,近年來,臨床接診的患者明顯增加,由于起病緩慢,不易被發(fā)現(xiàn),等到醫(yī)院確診時(shí)已是中晚期。市民如果在日常生活中出現(xiàn)擰鑰匙困難、用筷子夾菜無力、喝水會(huì)嗆、說話不清等癥狀需要警惕。

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