【byb.cn 】（來源：）狼瘡并非不治之癥規(guī)范治療10年生存率96%，可如常人一樣結婚生子

　　受訪專家：

　　北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任醫(yī)師 曾小峰

　　本報記者 王思予

　　《生命時報》 2024-11-01 第1844期 第16版

　　近日，42歲上海女子沙白因患系統(tǒng)性紅斑狼瘡（簡稱“狼瘡”）選擇去瑞士“安樂死”一事，引發(fā)熱議。有網(wǎng)友贊其“勇敢”，也有專業(yè)人士說，狼瘡并不可怕，規(guī)范治療的話，她的病不該發(fā)展到如此地步。

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任醫(yī)師曾小峰介紹，狼瘡是一種可累及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，病因尚不明確，與遺傳、環(huán)境等因素有關。曾小峰團隊近期發(fā)表在《科學通報》上的最新研究顯示，我國狼瘡患者平均年齡為43.03歲，女性占比81.33%;女性發(fā)病率高峰在30~49歲，男性發(fā)病率高峰在40~59歲。目前尚不清楚為何女性發(fā)病多于男性，初步判斷和雌激素有關。2013~2017年間，我國狼瘡患病率年均增長21.5%，呈上升趨勢，這主要歸因于更多的年輕狼瘡患者能夠早期識別、早期診斷和早期治療。

　　曾小峰表示，盡管目前狼瘡無法根治，有“不死的癌癥”之稱，但它遠沒有癌癥可怕，屬于可控制的慢性疾病，且患者的生存狀態(tài)已經明顯改善。只要早發(fā)現(xiàn)、早治療，大部分患者可以和正常人一樣結婚生子和工作，一般不會影響壽命。上世紀三四十年代，狼瘡的5年生存率不到40%，現(xiàn)在10年生存率可達96.8%。換言之，患者完全能活10年、20年甚至更長時間，“大家沒必要認為這種病很恐怖?！痹》鍙娬{，每個人都要對狼瘡有一個正確的認知：它不是不治之癥。

　　狼瘡的治療主要分為兩種情況：1.急性期治療，也叫誘導緩解，就是在發(fā)病最嚴重的階段，通過激素等干預，來防止病情進一步發(fā)展。2.平穩(wěn)期治療，也稱維持治療，主要通過羥氯喹等基礎藥物進行干預或預防，有些患者在此階段可以不吃藥?？傊?，只要到正規(guī)醫(yī)院風濕免疫科進行規(guī)范治療，遵醫(yī)囑用藥，大概每3~6個月復查一次，狼瘡基本會得到控制。

　　現(xiàn)在，臨床上治療狼瘡的藥物不只有激素、羥氯喹和環(huán)磷酰胺。免疫抑制劑嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環(huán)孢素、他克莫司、來氟米特等早已應用于臨床;前幾年，新的生物制劑貝利尤單抗、泰它西普、利妥昔單抗等也逐漸在國內應用。此外，CAR-T細胞療法也逐漸擴展到狼瘡的治療。今年《新英格蘭醫(yī)學雜志》報道了曾小峰團隊用CAR-T治療狼瘡伴有難治性血小板減少的病人，達到臨床完全緩解，且患者停用了糖皮質激素和所有免疫抑制劑?？偟膩碚f，狼瘡的治療逐漸向少激素甚至無激素的時代過渡。

　　“狼瘡患者的依從性對治療效果至關重要。”曾小峰表示，調查發(fā)現(xiàn)，聽從醫(yī)囑的患者預后都較好，而不能定期復查、拒絕用藥的患者，狼瘡很容易進展到后期，出現(xiàn)腎功能衰竭等嚴重后果。如果發(fā)現(xiàn)自己或家人出現(xiàn)面部紅斑、關節(jié)腫痛、大量脫發(fā)等可疑狼瘡癥狀，應及時到正規(guī)醫(yī)院的風濕免疫科就診。在治療過程中還要避免幾個誤區(qū)：1.恐懼激素。有些人認為狼瘡治療就是打激素，會引起肥胖甚至糖尿病等副作用。實際上，激素的副作用因人而異且比例不大。隨著醫(yī)療技術的進步，激素的副作用不斷減少，且正規(guī)治療中會視情況使用激素，并非長期使用。目前，狼瘡的急性期治療還沒有比激素更有效的藥物，如果因懼怕激素而貽誤病情，反而得不償失。2.聽信偏方。臨床上，有很大一部分患者因聽信“祖?zhèn)髅胤健保瑥氐资チ苏?guī)治療的機會。

　　預防狼瘡發(fā)作，日常要注意幾點：1.保持健康生活方式，如健康飲食、適當運動、睡眠充足、避免煙酒等。2.避免陽光直射，有高危患病因素的人群應盡量避免在強烈陽光下活動，可選擇遮陽衣物和使用防曬霜。3.預防感染，注意個人衛(wèi)生，盡量避免接觸感染源，定期接種疫苗。