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別有病網(wǎng)評(píng)出2021十大健康新聞

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[本站] 作者 :XJ 日期:2021-12-30 00:01
【分頁導(dǎo)航】


九、四天花費(fèi)數(shù)十萬 罕見病藥入醫(yī)保(12月)

  【事件回顧
  9月5日光明網(wǎng)一則消息震驚世人,一個(gè)一歲小女孩住院4天花費(fèi)55萬,什么病會(huì)花費(fèi)這么高?近日,一張西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示,一名由該院小兒內(nèi)科收治的1歲幼女8月17日開始住院,8月21日出院,4天時(shí)間總共花費(fèi)553639.2元,有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費(fèi)“收割”病人,稱“這哪是什么花錢如流水,簡(jiǎn)直是洪水”。9月4日中午,記者聯(lián)系了西安交大附屬第二醫(yī)院,該院向記者證實(shí),上述患者是一名不滿2歲的小女孩,因四肢無力,運(yùn)動(dòng)落后,2個(gè)月前來到醫(yī)院兒童病院求診,最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA),該病系罕見的遺傳性疾病。

  不過好消息是,12月3日國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布重磅消息,此前“1針70萬的”的罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)藥物,正式納入醫(yī)保。


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  SMA是嚴(yán)重的基因病,又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”,患兒位于脊髓前角和下腦干中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元丟失、變性。帶有相關(guān)基因的幼兒通常于1歲內(nèi)發(fā)病,早期生長(zhǎng)正常,6個(gè)月以后運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩,獨(dú)站及行走均達(dá)不到正常水平,多數(shù)患兒活不到2歲。
  2016年,渤健公司研發(fā)的諾西那生鈉注射液在美國(guó)獲批,2019年在中國(guó)上市,該病不再是不治之癥。不過,該藥的價(jià)格高達(dá)每針69.97萬元,每4個(gè)月就要打1針,而且在能夠治愈的藥物出現(xiàn)之前,必須終身使用。需要付出的代價(jià)超過了大多數(shù)人的能力。業(yè)內(nèi)人士透露,納入醫(yī)保后,患兒家長(zhǎng)們的負(fù)擔(dān)將大幅下降,年費(fèi)可能降至十萬元以內(nèi)。

  【別有病網(wǎng)點(diǎn)評(píng)

  有錢不是萬能的,但沒有錢是萬萬不能的。比如很多名人,喬布斯…………,再比如臺(tái)灣首富郭臺(tái)銘之三弟郭臺(tái)成,富士康副總裁,因患白血病2007年7月4日去逝,享年46歲,郭家為此花掉了上百億新臺(tái)幣(約合20多億人民幣)。但對(duì)于很多普通大眾而言,有時(shí)有錢還是對(duì)生命和健康起到保障作用,要不然就不會(huì)隔三岔五“水滴籌”了,正如電影《我不是藥神》中的臺(tái)詞所言:“我賣藥這么多年,發(fā)現(xiàn)這世上只有一種?。F病,這種病你沒法治啊,你也治不過來,算了吧......!”不僅是罕見病用藥,很多藥物,在醫(yī)保局“靈魂砍價(jià)”下,都已納入醫(yī)保,這無疑對(duì)老百姓是一種福音。


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