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從非典甲流的防治看中西醫(yī)之爭
編者按:下面這篇文章發(fā)表于2010年1月4日的《新京報》,題目是:被遺忘的北京“非典”后遺癥患者的生活
骨壞死、肺纖維化、抑郁,幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個群體一直未進入公眾視野,直到國際殘疾日后,央視“新聞1+1”報道:他們活得艱辛。
長期以來,非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中,他們生活在封閉的小圈子里。幾年來,政府也做了諸多努力,包括定點免費治療及進行生活補助。但“非典后”依然對未來恐懼,他們擔心疾病的發(fā)展,擔心喪失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他們也擔心誰來照顧患病的家人……他們還在想著辦法,找尋著過得更好的希望。
暗夜的酒館很安靜,幾杯下去,酒精的作用讓方渤有些漂浮。9月28日,這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人,試圖猜想如沒有非典后遺癥,他現在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大?;貞浐筒孪胱屗话病⒔乖?。他砸碎了酒瓶,用玻璃片兒,朝著腦門戳了下去……
目前在醫(yī)院等待手術(右肩肱骨頭清創(chuàng))的方渤,腦門上有個明顯的疤痕。
“群”里其他人聽說了方渤自殘的事,沒有太多驚訝,幾年過來,他們都深刻體會過這種絕望的感受。他們是一個特殊的“群”——非典后遺癥患者。
★重新成為病人
作為“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼癥狀出現。
六年前,2003年的北京,被非典包圍。方渤是成功突圍的人。患了非典的方渤,在東直門醫(yī)院接受糖皮質激素治療,當年6月,治愈出院。門診樓上大幅祝賀患者康復的標語、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護人員,這樣的畫面,至今深印在方渤腦海里。那段時間,他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”,他還上了王志采訪的“面對面”。時至今日,自豪感還時不時會在語氣等細節(jié)中顯現。
從視頻資料看,當時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義:聽說治愈者的血清對研究有幫助,他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議,死后捐獻眼角膜及遺體?!澳莻€時間段里,我是名人,活過來了,總想回饋。”方渤回憶說。變化出現在半年后。
半年后,他感覺腿疼,呼吸不暢,去醫(yī)院一查,發(fā)現是因激素過量使用而導致的非典后遺癥。方渤很快發(fā)現自己不是個體。2004年北京市政府對非典治愈者進行篩查,登記注冊,這群人自發(fā)聚集了起來。方渤認識了張金萍等病友。
★有癥狀共性的“群”
股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥,是他們這個群體的“共性”。張金萍的遭遇,如同方渤故事的重演。
2003年5月8日,張金萍出院。她現在回憶認為,那可能是一生中最幸福的時刻,死里逃生,心存感激。但這種幸福,只持續(xù)了兩天。兩天后,疾病重新襲來。她先是眼睛干澀,視力退化,隨后出現了呼吸急促的問題,心腦血管也出現問題。自此之后,她開始因各種疾病癥狀而轉輾于醫(yī)院。后來北新橋六院的醫(yī)生提醒說,不會是非典后遺癥吧?去照一個核磁。
“有癥狀的一查一個準,都是骨壞死?!狈讲痴f。他目睹了不少非典康復者被確診股骨頭壞死的過程?!胺堑浜蟆钡娜后w,其他人的經歷與張金萍大同小異。
目前北京市登記在冊的非典后遺癥患者約300人,包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻云……他們自身有不同癥狀,但有兩樣共同,一是股骨頭壞死——實心的圓球變成中空,稍微有壓力,即使是人的重量,也會讓骨頭無法支撐而塌陷;二是肺纖維化,炎癥導致肺部腫脹,成為一個布滿傷疤的氣球,外壁厚重,沒有彈性,收縮困難,導致呼吸不暢。
其實他們還有個共同癥狀:心理問題?!耙钟舭Y”、“狂躁癥”等字眼頻頻出現在“非典后”健康檢查報告中。
50歲的章瑋就被疾病所帶來的心理陰影纏繞。他說至今不敢乘坐小區(qū)電梯,因為電梯布滿非典時噴灑消毒水留下的白斑。因為疾病的存在,隱性的問題,也隨之出現。
★生活變成封閉的圈
健康的失去,以及隨之而來的問題,讓他們封閉在“非典后”的圈里,不敢也不愿出去。張金萍住在東四十條的胡同里,周圍人口稠密、高聳的樓房,讓大片陰影始終在胡同停留。在張金萍低矮、潮濕的小屋里,是望不到天的。大多數時候,她以這樣的方式度日:靠在床角,沒有表情,沒有言語,等待黑暗吞沒屋子的最后一絲光亮。
她的淚腺干涸,每隔一兩個星期需要購買一瓶人工淚液,37元。這給她每年2萬元左右的醫(yī)藥費,又帶來一個負擔。因疾病無法工作,她和腦癱的女兒,靠丈夫養(yǎng)活。病友楊志霞說,張金萍有過幾次自殺的想法,病友們都勸她不要想不開。沮喪的時候,張金萍說,她不愿等到眼睛失明之后,連自殺的門都找不著了。與張金萍一樣,“非典后”們需要解決的難題是:失去工作能力而疾病纏身,如何重拾往日生活。
2006年8月份,方渤和病友汪永紅等人設計了一份針對非典后遺癥患者的調查問卷,共回收了有效問卷110份。調查顯示:88.2%的非典治愈者出現了骨壞死癥狀,80%的患者因為骨壞死離開工作崗位,失去一部分經濟來源。
極度壓抑、焦躁,對生活缺乏熱情和希望———這些詞匯是非典后遺癥群體總結出的心理狀況。調查顯示,非典后遺癥患者中的重度抑郁癥患者大約占到39%,不了解自身狀況的占26%,中度抑郁癥患者22%,輕度的則是13%。
婚姻是一個非常顯性的變化。在非典之后,有60%多家庭出現了變故。章瑋說,用“家破人亡”四個字來形容非典家庭一點也不為過。非典帶來的毀滅帶有明顯家族性特征,不少患者一夜間失去數位親友,而活下來的親人,則普遍出現后遺癥。楊志霞共有9名親人感染非典,其中4人死亡,她和大嫂活下來了,但都患有不同程度的后遺癥。對于非典后遺癥家庭,他們面臨的最直接問題是,家里都是病人,將來誰照顧誰?
非典后遺癥患者們普遍認為,自己無法再恢復到正常的生活狀態(tài)?!盎畹脹]尊嚴,要健康沒健康,要錢沒錢,要家沒家?!彼麄冋f,“我們只能互救,生活在‘非典后’的圈子里,不敢出去,也不愿出去?!狈讲痴f,非典后遺癥患者走出圈子還面臨社會歧視的問題,知道他們是“非典后”,會“退避三舍”,甚至有人來家里都不敢喝水。在方渤的女兒們相繼結婚離家后,他不再去參加任何娛樂活動,不跟人談起家庭,也不愿聽任何人談起家庭。
★不可逆轉的損害
曾經,方渤以為后遺癥不可怕,“非典都治好了”,但后來,一切變成未知數。方渤回憶,在剛剛得知有非典后遺癥時,他其實還是幸福的,因為當時還保留著對生的渴望,也尋求過救助,比如手術。
2004年,方渤接受了雙側股骨頭植骨手術,那是全國首例。媒體稱這例可能為骨壞死患者治療帶來破冰的手術,為“第一個敢吃螃蟹的人”。醫(yī)生抽取方渤腰椎部的骨髓,分離出干細胞,再注入股骨頭內,促進成骨細胞生長。他說當時抱著很大希望:“非典都治好了,還擔心這個?”
當時的方渤一度自己感覺癥狀減輕,X光片反映出骨密度增加和骨小梁成長也是好轉跡象。但敢于第一個“吃螃蟹”并沒能遏制住骨壞死趨勢,“股骨頭還是塌陷了?!?
接下來的兩年,方渤陸續(xù)接受了兩側股骨頭置換手術,將人工的股骨頭植入體內,替換掉已壞死的部分。 一輪接一輪的手術沒有重新換來健康?!半p膝骨壞死”、“雙肩骨壞死”等癥狀接踵而來。“做這種手術就像一場賭博。”方渤感慨,“換完了,得愛惜著用,束手束腳。堅持五六年之后,人工的骨頭還是會壞掉的。”
雖然一般的人工股骨頭科學上的使用期限是15到20年,“但關節(jié)的使用,好比是穿鞋,你散步和打籃球、跑步使用的鞋子的年限是有區(qū)別的。而且還要排除一些意外因素,”2009年12月15日,望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡說,“一切都是未知數?!倍绻俅沃脫Q,醫(yī)生需要將方渤壞死的股骨頭截斷,重新從大腿處植入新的人工關節(jié)。這意味著方渤將永久失去自己的雙腿。
“骨壞死的1期、2期可能通過藥物治療得到改善。而對于3期及以上的骨壞死,置換手術是最能遏制骨壞死趨避的有效手段,但也只能維持,無法好轉?!标愋l(wèi)衡說。方渤的骨壞死已發(fā)展到3期了,這意味著是不可逆轉的傷害。不可逆轉——這個后果讓方渤難以接受,也刺激了他的心態(tài)開始發(fā)生變化。在他的身邊,骨壞死已到3期的病友并不罕見。
2004年,方渤號召大家聚到一起,決定為自己和這個群體討個說法。
★政府正視與“錯失時機”
技術成熟再向民間推廣?“非典后”們認為,這或許讓他們錯過了最佳治療時機。事后方渤回憶,治療非典的醫(yī)院及醫(yī)護人員,并沒有告知連續(xù)大量使用激素所帶來的風險,也未采取任何相關的預防措施。病友們也都是相同遭遇。方渤開始整理和搜集任何與非典后遺癥相關的資料。他們希望引起政府的關注。每隔一段時間,他們就去市衛(wèi)生局、民政局等部門溝通。
方渤了解到,其實在非典發(fā)生前,一部分國內醫(yī)學專家已認為使用皮質激素造成股骨頭壞死是醫(yī)學定論。根據醫(yī)學統(tǒng)計,超過58%的骨壞死患者是由于超量使用激素(腎上腺糖皮質激素)所致。望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡也曾在2003年抗擊非典結束后,發(fā)表了“激素使用過量可能導致骨壞死”的相關文章,希望能引起相關部門注意。
諸多非典后遺癥病友疑惑的是,為什么治療前,醫(yī)護人員沒有將激素的利弊告知?!拔覀儾粌H不知情,而且無從選擇?!彼麄兿M麖恼块T得到一個說法。開始時這些呼吁并未引發(fā)關注。甚至在一段時期內,“見到我們就跟見到瘟疫一樣。”到2005年7月份,北京市衛(wèi)生局開始正式承認非典時接受激素治療會引發(fā)后遺癥。“但當時我們不少病友的骨頭已經徹底壞死了?!狈讲痴f。
其實早在2003年8月,衛(wèi)生部醫(yī)政司已注意到激素治療可能引發(fā)一些問題,于是召開了相關會議,開始在患過非典的醫(yī)護人員中全面篩查骨壞死患者。同時科技部也成立了一個863科研項目,為一部分非典后遺癥患者提供免費治療。不過,直至2004年3月底,國家衛(wèi)生部才正式成立了非典后遺癥專家組(現稱為骨壞死與骨關節(jié)專家組),包括陳衛(wèi)衡在內的6名專家擔任小組成員,研究將哪些癥狀屬于非典后遺癥范圍之內、要采取怎樣的治療方法。
一部分醫(yī)護人員開始集中在小湯山醫(yī)院接受治療。隨后,方渤這批非“因公感染非典”的患者才被納入治療體系。“當時統(tǒng)一的意見,是等治療手段成熟之后再向民間推廣,所以治療過程也是一個優(yōu)化過程?!标愋l(wèi)衡說,“因為非典是一種全新的疾病,后遺癥的確認和治療方案的制定都需要時間?!?
方渤與病友們慢慢形成一個特定的小圈子后,非典后遺癥的消息,也才逐漸傳開來?;颊邆儗φ块T有不解:為什么沒有專門的機構公布消息,積極引導病友們來治療骨壞死?方渤認為,在這段“被延緩”的時間里,部分非典后遺癥患者的最佳治療時期已錯過。
★尚不完全的救治
北京市登記在冊的約300人。專家認為,那些未統(tǒng)計在冊的、潛藏的患者更令人擔憂。2007年,北京市政府將望京醫(yī)院設為治療非典后骨壞死疾病的市級定點醫(yī)院。當年3家中醫(yī)院又被列入名錄,2008年3家精神衛(wèi)生??漆t(yī)院也被納入,以便非典后遺癥患者治療除股骨頭壞死及肺纖維化之外的疾病。
目前,為了治療非典后遺癥患者,北京市在各區(qū)都設立了專門的定點醫(yī)院。不過只有望京醫(yī)院每周二下午開設免費門診,集中接待非典后遺癥患者。一部分骨壞死患者每隔一周,會從北京的四面八方趕到望京醫(yī)院骨科室,看病取藥,交流各自的疾病情況。據陳衛(wèi)衡透露,北京目前登記在冊的骨壞死患者接近300人,包括醫(yī)護人員140多人。根據病情,其中約有半數的人能得到免費治療。陳衛(wèi)衡坦言,雖然沒有一個具體的數據,但從直觀感受來說,普通患者的病情普遍要比醫(yī)護人員嚴重。
潛藏的骨壞死患者也是令人堪憂的人群。“有些年輕人往往為了工作、生計問題,拒絕來醫(yī)院接受檢查治療?!标愋l(wèi)衡對此表示無奈。非典后遺癥患者常常會向陳衛(wèi)衡提出疑問:“為什么僅有骨壞死和肺纖維化這兩類疾病才能享受政府醫(yī)療減免政策?”陳衛(wèi)衡給出的答案是,目前為止,醫(yī)學上很難分清疾病的誘因到底是接受了激素治療還是后來經歷所致。他說,這些還需要專家組來論證,需要一個過程。
★“后患”與長效機制
共性的癥狀得到免費治療,但他們依然對未來充滿憂患。眼下,方渤又住進醫(yī)院,等待下一輪的手術。他已經打算好死后把眼角膜和遺體捐出去,雖然這種“回饋社會”的心理一度動搖過,但他覺得“還是應該做正確的事情”。
李朝東就住在他旁邊的病床上,時不時需要吸氧。張金萍一邊繼續(xù)堅持著治療,一邊期望得了腦癱的女兒可以有些好轉。章瑋除了忙于照顧癱瘓的母親外,還要盤算著怎么應付支出……
“孤獨”是他們共同的感覺。不過他們既封閉在小圈子里,又希望能讓公眾關注,不被遺忘。曾經有一百多名“非典后”定期聚會,商量怎么吸引公眾目光,以及去信訪。隨著時間推移以及遇到各種問題,他們目前不再集會。他們也還依然只在小圈子里被知道。
5年來,“非典后”們不斷與政府部門交涉。政府也做了一些努力:除了股骨頭壞死,肺部纖維化及精神抑郁癥也都納入了免費治療的范圍;報銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費用,同時由紅十字會提供補助。他們還得到生活補助,有工作單位的每年每人補助4000元,無工作單位的補助8000元。但方渤他們依舊有些失望:“這些沒有辦法解決我們的根本問題。”他和諸多“非典后”面臨的現實是:一旦住院動手術,他們請不起護工;而一旦出現任何意外,同樣患有非典后遺癥的家人無人照看。
方渤說,他們這些人將來的遭遇是很明顯的。他們都無法工作,但總會步入老年,他們將成為家人的負擔,他們將拄著拐杖行走或坐在輪椅上,艱難呼吸,隨時需要吸氧,股骨頭則會像脆弱的石膏一樣繼續(xù)塌陷下去——直到他們死去。他們列舉香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金,非典后遺癥患者最多可獲援50萬元。2006年,香港政府又建議取消50萬元的上限,并計劃向立法會申請,向基金撥款五千萬,以應付未來三年需要。而天津市政府也出臺了相關規(guī)定,非典后遺癥患者可受資助,特定疾病的診斷治療均可享受醫(yī)療贊助。
方渤說,他們對此很“艷羨”,他們也因此對政府抱有更多期望。
面對西醫(yī)“治愈”后的殘疾人,中醫(yī)治療非典的情況,好得令人目瞪口呆。
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