【byb.cn 】（來(lái)源：騰訊）浙江瑞安外國(guó)語(yǔ)學(xué)校，正在上七年級(jí)的李奕嫻，自?xún)蓺q發(fā)現(xiàn)患脊肌萎縮癥后，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無(wú)法支撐身體，在課堂坐久后無(wú)法順暢呼吸，甚至無(wú)力到拿不起一本書(shū)，打不開(kāi)一支筆蓋?？墒撬匀粓?jiān)持學(xué)習(xí)，全班成績(jī)數(shù)一數(shù)二，并且通過(guò)了浙江省AB兩級(jí)的書(shū)法考試。她說(shuō)，我一直沒(méi)有放棄，希望有一天可以好起來(lái)。孫凜 李心如/東方IC

　　為了減少脊椎壓迫心肺，每天晚上父母都要幫奕嫻作脊椎物理治療。


　　“我當(dāng)初接手這個(gè)班級(jí)時(shí)，就聽(tīng)說(shuō)班上有這么一個(gè)比較特殊的學(xué)生，因?yàn)樯眢w原因，需要父母時(shí)常來(lái)學(xué)校照顧?！卑嘀魅涡炝嵩普f(shuō)，雖然奕嫻身體不好，但是學(xué)習(xí)成績(jī)卻一點(diǎn)也不差，從入學(xué)以來(lái)，在班級(jí)一直都是數(shù)一數(shù)二。不僅如此，還是個(gè)多才多藝的姑娘，軟筆書(shū)法還通過(guò)了浙江省AB兩級(jí)的考試，不少書(shū)法作品還在省市比賽中獲獎(jiǎng)。


　　11時(shí)30分，奕嫻的父母來(lái)到學(xué)校，等在教室門(mén)口，這已是他們今天第3次來(lái)學(xué)校了。母親白小核說(shuō)，曾經(jīng)想勸奕嫻放棄學(xué)業(yè)，在家好好休養(yǎng)，這樣夫妻倆也能好好找工作添補(bǔ)家用，但奕嫻傷心大哭。她對(duì)記者說(shuō)：“阿姨，我就是想上學(xué)，學(xué)校有老師和同學(xué)，我在這不會(huì)覺(jué)得孤單。”圖為母親在教室門(mén)口等待奕嫻下課，想到她的未來(lái)，母親默默流淚。

　　“以前，還能讓她爸爸一個(gè)人來(lái)接她放學(xué)，但是現(xiàn)在她的脊柱越來(lái)越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來(lái)接，坐在后座上支撐著她?！卑仔『苏f(shuō)話(huà)間，李建峰已把奕嫻抱上了電動(dòng)車(chē)，全身無(wú)力的奕嫻就像一個(gè)“提線(xiàn)木偶”，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來(lái)完成。


　　放學(xué)回家后，爸爸幫亦嫻脫下身上戴的堅(jiān)硬的“盔甲”。這是腰部套著的塑料固定器，“要是沒(méi)有這個(gè)固定器，她的脊柱會(huì)彎得更厲害?！卑仔『苏f(shuō)著，和李建峰兩人一起幫奕嫻脫下了這個(gè)固定器，后背上明顯可以看出向右彎曲的脊柱。


　　奕嫻彎曲的脊椎。這幾年，夫妻倆帶著奕嫻跑遍了大半個(gè)中國(guó)，北京、上海、西安、深圳，聽(tīng)說(shuō)哪里有好醫(yī)生就往哪里跑，可是，奕嫻的病就是不見(jiàn)好。姐姐李東霖也是多方打聽(tīng)各地醫(yī)院，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)在線(xiàn)問(wèn)答，向各地專(zhuān)家醫(yī)生咨詢(xún)。醫(yī)生們都表示，這是脊肌萎縮癥導(dǎo)致的脊柱側(cè)彎，需要脊柱矯形及融合手術(shù)。


　　“不做手術(shù)的話(huà)，脊柱會(huì)越來(lái)越彎，讓她呼吸困難，但做手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)又大，術(shù)后也不一定能痊愈?！卑仔『藫?dān)憂(yōu)地說(shuō)，“我們已跑了很多大醫(yī)院，但就像個(gè)無(wú)頭蒼蠅似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了?！眻D為李奕嫻和姐姐在整理書(shū)法作品，不少書(shū)法作品還在省市比賽中獲獎(jiǎng)。

　　在書(shū)桌前，奕嫻側(cè)彎的身體顯得很弱小。雖然知道自己病愈的日子很遙遠(yuǎn)，但奕嫻依舊沒(méi)有放棄希望，“我長(zhǎng)大了想當(dāng)醫(yī)生，當(dāng)上醫(yī)生就能幫助更多像我這樣的孩子了。”如果您有脊肌萎縮癥導(dǎo)致脊柱側(cè)彎手術(shù)方面的治療渠道，可為奕嫻提供幫助，請(qǐng)與瑞安日?qǐng)?bào)熱線(xiàn)65818103聯(lián)系。