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為白血病兒籌錢父當人肉沙包獲捐80萬
溫情的背后,是輿論持續(xù)多年對中國兒童大病醫(yī)療救助制度的討論。目前,我國多個城市雖已試點兒童大病醫(yī)保制度,但受種種限制,大病患兒仍難以獲得有效救助。 專家認為,兒童大病救助亟須從制度上進行頂層構(gòu)建與完善,多元化的兒童大病社會救助體系也有待籌建。 京華時報記者陳蕎
幸運的求助者
12月3日,來自四川南充的白血病患兒果果的父親夏軍通過媒體轉(zhuǎn)達了希望公眾停止捐款的意愿。此前的11月25日,夏軍鼓足勇氣走上街頭,充當“10元一拳”的人肉沙包,希望以此方式,為兒子果果求得一線生機。
夏軍曾想過最壞的結(jié)果:被打傷?!叭绻軅宋揖拖雱e的辦法籌錢,不做沙包了。”夏軍說。事情以他從未敢想過的喜劇方式結(jié)局。
“三天里沒人打過我,反而捐錢的人越來越多?!毕能娬f。經(jīng)報道,無數(shù)人打電話提出捐款,很多人放下錢就走了,名字都沒留。
12月3日,夏軍臉上昔日的愁苦之色一掃而空,取而代之的是安心和感激。他說,做“人肉沙包”只是希望引起關注。但他不愿意被認為是一個沒有做過任何努力就上街乞求的父親。
“(做人肉沙包)這挺丟人,糾結(jié)了很久,可我沒有別的辦法?!彼偃龑┤A時報記者強調(diào),“我不是一下子就走到這個地步的,有太多曲折的過程。”
毫無疑問,果果是幸運的,夏家籌到了足夠的醫(yī)療費,但不是所有大病患兒都能獲得這份幸運。
2013年7月,中國公益研究院、中國紅十字基金會聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示,近年白血病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升,2011年,白血病當年新增1.5萬例。
《報告》給出一組數(shù)據(jù):白血病治療花費在10萬-60萬元。白血病不僅治療費高,且治療周期長,病人需反復住院,極個別患兒治療費高達百萬,很多家庭因此傾家蕩產(chǎn)。
大病報銷之困
夏軍所說的“曲折過程”是指他的求助之路。
2013年10月,果果確診白血病時,夏軍東湊西借了20多萬元?!爱敃r的治療方案是化療,我想20多萬怎么也夠了?!?
隨著孩子病情逐漸惡化,醫(yī)療費急劇增加。今年上半年,夏軍找過當?shù)孛裾?、婦聯(lián)、團委、街道及社區(qū)等所有能找到的部門,他記不清往這些部門跑了多少次。
事實上,夏軍戶口所在地已實施大病保險新方案,包括兒童白血病在內(nèi)的醫(yī)療費用最高可報80%?!斑@個報銷有限額,第一年最高能報下來8萬,剩下的再報銷 40%,很多進口藥和門診費用報銷不了?!毕能娬f,如果僅僅是二三十萬元的化療費,這個報銷比例是能接受的,“可費用高的時候,就不能把全部的指望放在這 上面?!?
中國公益研究院副院長高華俊介紹,國家層面的醫(yī)保政策大致分為基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助,構(gòu)成了政策層面的兒童大病保 障?!皬膶嶋H情況看,根據(jù)測算,大病患兒的實際報銷比例在25%—45%左右。費用超過封頂線,實際報銷比例會進一步降低?!备呷A俊認為,基本醫(yī)保在大病 方面救助乏力,主要是基本醫(yī)保報銷要受醫(yī)療費用高低、醫(yī)保目錄、封頂線等因素影響。
高華俊說,醫(yī)保報銷后,對自付費用仍有困難的,民政部門會給予醫(yī)療救助,但主要是低保人群等特殊困難人群,平均救助額度并不高,一般3萬元左右,對大病患兒來說解不了急。
對給過幫助的每個單位,夏軍都牢記在心,“我所在的黃蓮灣社區(qū)幫忙籌了1.2萬多元,團委下邊的一個志愿者組織幫忙募捐了10多萬元,民政救助了6000元……”但這些救助相對于近百萬元的診療費,只是杯水車薪。
慈善求助難
今年7月,僅靠化療已難以控制孩子病情,夏軍帶果果進京準備進行骨髓移植手術。8月初,夏軍賣了家里唯一的回遷房。
在最終決定充當“人肉沙包”前,夏軍找過有關部門,找過慈善組織,“任何一種可能救孩子的辦法,我都想過、都試過了?!?
一些慈善組織表示數(shù)額太大救助不了,也有的愿意幫忙募集善款?!坝行┙M織審批材料很麻煩,要老家多個部門蓋章,一兩個月才能弄好?!毕能娬f。
中國紅十字基金會小天使基金接收過夏軍申請材料,但工作人員告訴夏軍,基金在南充當?shù)氐陌籽』純壕戎~一年只有一個,今年已經(jīng)滿了,且救助金額只有3萬元。
救助人數(shù)少、救助金額少,也正是慈善救助組織目前面臨的困境和尷尬。據(jù)中國公益研究院不完全統(tǒng)計,2013年,除去為鄉(xiāng)村和城鎮(zhèn)兒童購買大病醫(yī)保的數(shù)量,全國93家公益機構(gòu)參與直接救助的大病兒童近10萬人,但需要救助的大病兒童遠超10萬。
中國紅十字基金會小天使基金2008年左右每年只能救助100多名患兒,到2012年時,雖已獲得了國家彩票公益金累計近2億元支持,但依然有4000多名患兒排隊等候救援。
“公益組織發(fā)揮的是拾遺補漏的作用。”高華俊說,全國慈善組織的救助能力加起來只是一個非常小的數(shù)量,“最根本的還是得政府出力。”
大病救助試點地區(qū)增至300余
兒童大病救助制度,早在2009年就被廣泛關注。2009年2月16日,時任國務院總理溫家寶在天津火車站偶遇看不起病的白血病患兒李瑞,指示隨行工作人員將小瑞送京治療,此后又自掏腰包捐贈一萬元。這溫情一幕也引發(fā)了對我國兒童大病救助的相關探討。
溫家寶事后與網(wǎng)友在線交流時坦言,“我畢竟是一個總理。因此,我要想的是更深層次的東西,那就是如何完善醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革方案,如何建立兒童重大疾病的救助制度。”
一年后,民政部、衛(wèi)生部聯(lián)合出臺《關于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點工作的意見》,決定先從解決0-14周歲(含)兒童所患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病入手,優(yōu)先選擇兒童急性淋巴細胞白血病等6個病種進行試點。
據(jù)了解,大病醫(yī)保目前約有19個省市的少數(shù)縣市在試點,覆蓋人群不足30%。高華俊表示,試點主要是為了摸出一個路數(shù),以便未來可以普及。
在醫(yī)療救助方面,民政部于2012年開展重特大疾病醫(yī)療救助試點。記者從民政部獲悉,目前,試點地區(qū)已擴大到300多個。但民政部相關負責人也指出,大病醫(yī) 療救助工作面臨多個挑戰(zhàn),首要的就是不斷增長的醫(yī)療救助需求和低水平救助,“目前界定的是基本醫(yī)療救助,救助水平比較低,但這些年醫(yī)療費用上漲得特別快。 在資金有限的情況下,目前策略還是首先保基本,做好基本的醫(yī)療救助,可能的情況下逐步向重特大疾病延伸。”這也意味著,重特大疾病的救助之路仍然漫長。
在高華俊看來,兒童大病救助根本解決之道,在于完整的頂層設計制度,構(gòu)建統(tǒng)一的國民健康體系,“必須把醫(yī)療作為一個保障所有人的福利體系進行設計,而不是像現(xiàn)在這樣有公費醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合,碎片化得厲害?!?
高華俊說,現(xiàn)在國家一年花在醫(yī)療支出上的資金就將近兩萬億元,但其實很多是災難性的醫(yī)療支出。他認為,國家要保兩頭,在下做好兜底,在上做好保障。兜底主要是要做好基層初級醫(yī)療衛(wèi)生保健工作,提高國民健康意識,減少得大病幾率,保障主要是針對得大病的人群。
民間組織擬聯(lián)手政府建救助聯(lián)盟
不過,在國家的大病醫(yī)保制度建立、完善之前,現(xiàn)行的兒童大病民間救助體系仍有許多待提升的地方。
《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,當前對唇腭裂和簡單先心病的救治資源充足甚至過多,對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足。
“70 多家民間組織也在與民政部門等協(xié)商,試圖建立兒童大病救助聯(lián)盟,整合政府和民間的救助資源。”高華俊說,通過這種資源整合,建立包括政府、公益慈善組織和 社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺,構(gòu)建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病多元化救助體系,這 也是當前迫在眉睫的工作。
但在多元化的兒童大病救助體系形成之前,類似夏軍這樣的求助者或?qū)⒁恢贝嬖?。這種個人式的募捐,目前并無嚴格程序規(guī)范,只能靠受捐人的道德自律。高華俊認為,它至多只能算是民間互助行為,嚴格講并不能算慈善,出現(xiàn)爭議和問題無可避免。
10月中旬,同樣為患白血病的女兒籌錢、男扮女裝賣衛(wèi)生巾的王海林,在收到過百萬元捐款后因短暫“失聯(lián)”,就被很多人疑為騙子。
夏軍不希望這樣的情況發(fā)生。12月3日,夏軍通過媒體轉(zhuǎn)達了希望公眾停止捐款的意愿。他不希望好心人失望,“我得給他們一個交代。”他不想讓大家覺得自己貪心,“生病需要幫助的人還有很多,我不想讓大家涼了心,斷了以后別人求助的路?!?
12月3日,北京大風,天空難得的晴藍。夏軍站在航天中心醫(yī)院血液科病房外的玻璃窗前,平靜地述說著他一路走來的經(jīng)歷。孩子的大病、巨額的欠債,種種辛酸,并沒有讓這位父親對生活心生怨懟,對未來,他仍心存感恩和希望。
他說,以后復診費用要是不夠,自己再想辦法,“我還年輕,可以上班賺錢。如果我真的還有困難,那些好心人也一定會再幫助我?!?
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