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費用高 三成自閉癥患兒被放棄治療
【byb.cn 】(來源:山東商報)隨著4月2日世界自閉癥日的到來,被稱為"星星的孩子"的自閉癥兒童再度進入人們的視線。記者了解到,目前濟南市約有4萬名自閉癥兒童,其中很多人得不到及時治療,康復幾率微乎其微。
費用高很多患兒被放棄治療
根據(jù)殘聯(lián)部門統(tǒng)計,濟南市目前有4萬余名自閉癥兒童,而患有自閉癥的成年人尚無法統(tǒng)計。濟南市培心源兒童訓練中心主任杜娟告訴記者,自閉癥是一種先天性疾病,患有自閉癥的兒童存在社會交往障礙,無法與其他人正常交流,而且極易情緒化,容易自傷或傷害他人。她曾經(jīng)遇到過一個孩子,幾乎每天都會自傷,咬自己的手或者拼命抓腿,導致身上的傷常年不能愈合,后來培訓中心安排專門老師寸步不離的守護,才使孩子病情逐漸好轉(zhuǎn)。
對于自閉癥,最好的方式就是進行一對一康復治療。"目前我們中心共有20個孩子,教師每天至少要為這些孩子準備5種課程,包括個別訓練課、語言課程、社交課程、精細課程、生活自理課程等。"
由于自閉癥兒童訓練中心需要大量人力,教學用具等設(shè)備消耗也大,學費自然也相對較高,這也讓許多自閉癥患兒家庭難以承受。杜娟所在的學校每月學費為2200元。據(jù)她統(tǒng)計,至少有三分之一的家長在咨詢過相關(guān)情況后,選擇了讓孩子放棄治療。
記者了解到,濟南市另一所特殊教育學?!舶蔡厥鈨和祻椭行拿吭聦W費為2800元,該校副校長王衛(wèi)紅接受本報采訪時也表示,在她曾經(jīng)接觸過的2000余名患兒的家長中,有三分之一的家長選擇放棄對孩子的治療。而濟南殘聯(lián)統(tǒng)計顯示,自從特殊教育學校從2006年開始招生,到2013年只有2000余名患兒進行過自閉癥治療。
成年后工作難找離開家長生存成難題
昨天是世界自閉癥日,濟南市培心源兒童訓練中心教師們特意帶孩子們到大明湖游玩,在游覽完地上景區(qū)后,景區(qū)工作人員還帶孩子們游覽了海底世界,并組織了一場別開生面的游戲。"科學實驗證明,海豚發(fā)出的‘超聲波‘ 式的聲音對自閉癥患兒的大腦有一定的刺激作用,有助于患兒康復,而和家人、教師做游戲則是為了讓孩子們體驗到關(guān)愛。"
劍劍(化名)今年已經(jīng)10歲了,2歲時被診斷出患有自閉癥,在昨天的游園活動中他表現(xiàn)的格外興奮,一會趴在欄桿上看看遠處的游船,一會又看著園區(qū)內(nèi)的游樂設(shè)施大喊。劍劍的母親趙女士告訴記者,自從兒子患病后,她和丈夫帶著孩子走遍了省內(nèi)外的醫(yī)院,效果都不明顯,最后只能送入特殊教育學校。
趙女士告訴記者,雖然兒子進入特殊教育學校,但她仍然盼望能找到一種治療辦法,讓孩子徹底治愈,只要聽到有治療辦法就急忙嘗試,但得到的始終是失望。"現(xiàn)在我最擔心的是兒子的未來,等到我們都過世了,他該怎么生活。"
對于趙女士的擔憂,培心源兒童訓練中心教師許宏梅告訴記者,這也是社會各界熱烈討論的話題,一般自閉癥患者18歲后就會離開學校進入社會,由于缺乏溝通能力,行動能力也較弱,這些人經(jīng)常被招聘企業(yè)拒之門外。雖然自閉癥已經(jīng)被列為精神殘疾,納入相關(guān)保障體系中,但很多人只能常年閑在家中依靠父母生活。
社會應多一份關(guān)愛幫助患兒走出孤獨
許宏梅告訴記者,為了保證經(jīng)濟來源,讓孩子享受更好的教育和生活,很多家長拼命工作,只有晚上才有時間和孩子團聚,其實這不利于患兒康復。"自閉癥康復率并不高,能夠徹底恢復的可能性很低。想看到效果,除了接受特殊教育和康復訓練,以及孩子個人有超強的恢復能力外,家長和社會關(guān)愛至關(guān)重要。我們始終提倡,家長應該抽出足夠時間與孩子交流,幫助他們恢復交流和行動能力,效果不次于學校教育,畢竟家長是孩子第一老師,是孩子最親近的人。"
除了家長關(guān)愛,自閉癥患兒同樣需要社會關(guān)愛,在昨天的采訪中,多位特殊教育學校的負責人和教師都說了同樣一句話,"在現(xiàn)在社會中,自閉癥尚未被大部分人所認識并了解,還需要更多的人來關(guān)心和幫助這些生活在孤獨世界里的孩子,使他們重返社會,把他們帶回來盡可能和正常人一樣生活。"
科普一下:什么是自閉癥
自閉癥是一個醫(yī)學名詞,又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙,其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。主要表現(xiàn)為人際交往障礙:不愿與人交往,缺乏對視,分不清稱謂,不合群、無語言或只有很少語言或只是鸚鵡學舌地仿說,言語發(fā)展存嚴重障礙。情緒與行為異常:對物品有怪異的興趣和玩法(如長時間旋轉(zhuǎn)某物,玩水,喜歡呆在暗處),長時間重復一個機械動作,莫名其妙的表情(哭、笑、鬧),對某些聲音、畫面、廣告很敏感等。
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