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有什么別有病
走不直視物模糊多發(fā)性硬化病

[事件] 作者 :byb.cn 日期:2021-1-2 00:01
【byb.cn 】(來源:人民健康網(wǎng))近日,《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》在北京正式發(fā)布。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師、教授徐雁,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授董會卿介紹了多發(fā)性硬化患者普遍面臨的現(xiàn)狀。
多發(fā)性硬化病很隱形早期不易察覺
“我們調(diào)查的時候至少97%、98%的患者在確診之前沒有聽說過這個病?!毙煅憬榻B,多發(fā)性硬化患者早期起病的時候癥狀常不明顯,有時可能只表現(xiàn)為肢體麻木,不做特殊處理,自己也能感覺“好了”。其實這僅僅只是表面上癥狀緩解了,病還在悄悄地往前發(fā)展。
“國外曾有這樣研究發(fā)現(xiàn)MRI上每出現(xiàn)大約16個病灶,臨床上才能對應(yīng)一次有癥狀的發(fā)作,所以很多患者早期確實是很隱形的?!睘榱苏f明疾病難以發(fā)現(xiàn),徐雁舉了一個例子。
正因為此病有這樣不容易被察覺的特性,所以大家一定要引起重視,不要錯過最佳的診療時機。病癥早期最常見的癥狀包括感覺異常,比如麻、癢,肢體無力,易疲勞,走不成直線,眼睛看東西模糊和尿便功能障礙等,因此,當一個人出現(xiàn)這樣的癥狀的時候要小心有無多發(fā)性硬化的可能。
早期治療可極大改善生存質(zhì)量
“這個病本來就是一個罕見病?!倍瓡浣榻B,不同于動脈硬化和腦血管病,此病年輕女性高發(fā),如果不進行干預(yù)治療,往往5-10年就會致殘。此病屬于可治療性疾病,通過早期治療,患者的生活質(zhì)量可以提高60%、70%,預(yù)計生存期可以達到30年以上。
近年來,通過國家醫(yī)保層面和罕見病聯(lián)盟的努力,我國的罕見病患者治療藥物得到了極大的緩解,不僅提高了生活質(zhì)量,有的患者還能進行工作,減輕家庭和社會負擔,也讓自己的生活充滿了信心。
良好的生活習(xí)慣能有效預(yù)防此病
“多發(fā)性硬化病屬于免疫性疾病。”董會卿介紹,經(jīng)常感冒、免疫力低下的人容易患病。所以日常生活中我們應(yīng)該養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣來增強自己的免疫功能,預(yù)防疾病。
比如多曬太陽,進行適當?shù)捏w育運動,女性朋友可以選擇練瑜伽,太極,游泳等。飲食方面要注意少吃油脂、甘油三酯、膽固醇,戒煙限酒。季節(jié)更替時要注意預(yù)防感冒、腹瀉、病毒方面的因素影響。
治療藥物可及性已大大提高
據(jù)了解,此類疾病之前并沒有特效藥物,非急性期絕大多數(shù)患者通過免疫抑制劑+小劑量激素進行治療。徐雁介紹,實際上,免疫抑制劑+小劑量激素并不是專門針對多發(fā)性硬化的,而且它對多發(fā)性硬化的益處也非常有限。正規(guī)治療應(yīng)該是疾病修正治療,這也是國際上一致的治療原則和藥物。
到了2018年,多發(fā)性硬化病進入罕見病目錄之后,國家開始越來越重視藥物的使用,現(xiàn)在治療多發(fā)性硬化藥物越來越多,并且可以通過醫(yī)保報銷,藥物的可及性已經(jīng)大大提高。
多發(fā)性硬化病很隱形早期不易察覺
“我們調(diào)查的時候至少97%、98%的患者在確診之前沒有聽說過這個病?!毙煅憬榻B,多發(fā)性硬化患者早期起病的時候癥狀常不明顯,有時可能只表現(xiàn)為肢體麻木,不做特殊處理,自己也能感覺“好了”。其實這僅僅只是表面上癥狀緩解了,病還在悄悄地往前發(fā)展。
“國外曾有這樣研究發(fā)現(xiàn)MRI上每出現(xiàn)大約16個病灶,臨床上才能對應(yīng)一次有癥狀的發(fā)作,所以很多患者早期確實是很隱形的?!睘榱苏f明疾病難以發(fā)現(xiàn),徐雁舉了一個例子。
正因為此病有這樣不容易被察覺的特性,所以大家一定要引起重視,不要錯過最佳的診療時機。病癥早期最常見的癥狀包括感覺異常,比如麻、癢,肢體無力,易疲勞,走不成直線,眼睛看東西模糊和尿便功能障礙等,因此,當一個人出現(xiàn)這樣的癥狀的時候要小心有無多發(fā)性硬化的可能。
早期治療可極大改善生存質(zhì)量
“這個病本來就是一個罕見病?!倍瓡浣榻B,不同于動脈硬化和腦血管病,此病年輕女性高發(fā),如果不進行干預(yù)治療,往往5-10年就會致殘。此病屬于可治療性疾病,通過早期治療,患者的生活質(zhì)量可以提高60%、70%,預(yù)計生存期可以達到30年以上。
近年來,通過國家醫(yī)保層面和罕見病聯(lián)盟的努力,我國的罕見病患者治療藥物得到了極大的緩解,不僅提高了生活質(zhì)量,有的患者還能進行工作,減輕家庭和社會負擔,也讓自己的生活充滿了信心。
良好的生活習(xí)慣能有效預(yù)防此病
“多發(fā)性硬化病屬于免疫性疾病。”董會卿介紹,經(jīng)常感冒、免疫力低下的人容易患病。所以日常生活中我們應(yīng)該養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣來增強自己的免疫功能,預(yù)防疾病。
比如多曬太陽,進行適當?shù)捏w育運動,女性朋友可以選擇練瑜伽,太極,游泳等。飲食方面要注意少吃油脂、甘油三酯、膽固醇,戒煙限酒。季節(jié)更替時要注意預(yù)防感冒、腹瀉、病毒方面的因素影響。
治療藥物可及性已大大提高
據(jù)了解,此類疾病之前并沒有特效藥物,非急性期絕大多數(shù)患者通過免疫抑制劑+小劑量激素進行治療。徐雁介紹,實際上,免疫抑制劑+小劑量激素并不是專門針對多發(fā)性硬化的,而且它對多發(fā)性硬化的益處也非常有限。正規(guī)治療應(yīng)該是疾病修正治療,這也是國際上一致的治療原則和藥物。
到了2018年,多發(fā)性硬化病進入罕見病目錄之后,國家開始越來越重視藥物的使用,現(xiàn)在治療多發(fā)性硬化藥物越來越多,并且可以通過醫(yī)保報銷,藥物的可及性已經(jīng)大大提高。
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