【byb.cn 】（來源：人民健康網(wǎng)）2020年1月9日，在由人民日?qǐng)?bào)健康客戶端、健康時(shí)報(bào)主辦，綠谷制藥支持的第十二屆健康中國論壇“阿爾茨海默?。航?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與家庭照護(hù)”平行論壇上，中國老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)主任委員解恒革、副主任委員王華麗、秘書長孫永安、健康時(shí)報(bào)社副總編輯趙安平、患者家屬代表蔣建春共同發(fā)布了國內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》。

此次調(diào)研由中國老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)(ADC)和健康時(shí)報(bào)聯(lián)合發(fā)起，由綜合醫(yī)院、精神專科醫(yī)院的臨床醫(yī)護(hù)人員推動(dòng)，主要針對(duì)到院就診且符合納排標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)研對(duì)象，在全國30個(gè)省市開展，歷時(shí)4個(gè)月，共收集有效問卷1675份，聚焦阿爾茨海默病患者家庭生活質(zhì)量、家庭生活功能、患者家庭負(fù)擔(dān)等方面的問題及對(duì)策。

三大困境：照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一

“85%的阿爾茨海默病患者家庭認(rèn)為老人記憶下降是自然衰老過程，沒有必要治療而延遲就診?！?中國老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)主任委員解恒革教授解讀《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》，揭示阿爾茨海默病患者及家庭生存狀況時(shí)表示，50%延遲就診與無助/無力感有關(guān)，比如家人的時(shí)間精力所限，就診不方便，缺乏支付能力，顧及其他疾病的治療，不知道該去哪里診治等等，而當(dāng)需要談起患者面臨的困擾與壓力時(shí)，60%的家庭不會(huì)主動(dòng)談起患者的病情，其中有八成的家庭認(rèn)為即使談起最多就是得到一些安慰，并不會(huì)改變什么，反映出阿爾茨海默病照護(hù)資源與服務(wù)能力的顯著匱乏。

雖然調(diào)研顯示，我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但也反映出近年來阿爾茨海默病認(rèn)知率有了大幅提高，調(diào)研顯示當(dāng)出現(xiàn)健忘癥狀時(shí)，有超過50%的患者和家屬懷疑阿爾茨海默病，77.43%患者在發(fā)病一年內(nèi)就診，相較2012年調(diào)研中只有32.47%的患者發(fā)病一年內(nèi)就診率，及時(shí)就診率有了大幅提高。同時(shí)，有28.12%患者是在記憶門診中確診，也體現(xiàn)出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。

雙重負(fù)擔(dān)：照護(hù)成本高、心理壓力大

《世界阿爾茨海默病2018年報(bào)告》顯示，全球大約每3秒就有一位癡呆患者①，全球目前至少有5000萬癡呆患者，預(yù)計(jì)2050年這個(gè)數(shù)字將達(dá)到1.52億。其中，有約60%-70%為阿爾茨海默病患者。2018年全球阿爾茨海默病患者的治療及照護(hù)費(fèi)用已達(dá)萬億美元。我國患病人數(shù)超過1000萬，其中600萬是阿爾茨海默病患者，是全球阿爾茨海默病(AD)患者數(shù)量最多的國家②。預(yù)計(jì)到2050年患病人數(shù)將超過4000萬。

快速增長的老齡人口和沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，是當(dāng)下社會(huì)不得不面對(duì)的緊迫問題。2018年4月，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表的《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》顯示，我國阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費(fèi) 13 萬元，其中超過 67% 是交通住宿費(fèi)、家庭日常護(hù)理費(fèi)等非直接醫(yī)療費(fèi)用。

“居家照護(hù)阿爾茨海默病患者是一件長期的苦差事，連續(xù)幾年做下來身心疲憊，還不能奢望患者會(huì)有些許的好轉(zhuǎn)。之前完全沒有護(hù)理知識(shí)的患者家屬，一下轉(zhuǎn)型成為照護(hù)者，在照護(hù)過程中會(huì)遇到很多棘手的照護(hù)問題。建議一定要咨詢專業(yè)醫(yī)護(hù)人士，尋求指導(dǎo)幫助。” 患者家屬代表、中國老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)委員蔣建春女士在《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)分享了照護(hù)患阿爾茨海默病母親的故事和心得。

《國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)報(bào)告》中指出：以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴(yán)重性，而家庭照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù)，身心長期承受巨大壓力，社會(huì)支持資源短缺，標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護(hù)康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿足。

本次調(diào)研的數(shù)據(jù)也顯示，65.43%照護(hù)者看不到治療希望，感到心理壓力大;68.69%照護(hù)者健康受到影響;78.39%的照護(hù)者表示社交生活常受到影響③……阿爾茨海默病患者家庭健康情況亟需關(guān)注。

患者照護(hù)是一個(gè)全程管理的系統(tǒng)工作

由于發(fā)病原因的不明確，自發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病100多年來，全球用于臨床治療的藥物屈指可數(shù)。過去，由于阿爾茨海默病藥物臨床獲益不明顯，在一定程度上影響了患者的治療信心。在本次調(diào)研中，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物，有61.43%的家庭期待有更多服務(wù)機(jī)構(gòu)為患者提供專業(yè)照護(hù)服務(wù)，50.87%的家庭希望開設(shè)更加便捷的診治渠道方便就診。

除了藥物治療外，阿爾茨海默病患者的照護(hù)也尤為關(guān)鍵。中國老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)副主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗介紹：認(rèn)知照護(hù)并不是一種技術(shù)，而是一種全程管理的理念，以及我們?cè)趯?shí)踐中如何去踐行全程管理的過程。要通過專業(yè)照護(hù)和系統(tǒng)的非藥物干預(yù)，如記憶訓(xùn)練，使患者保持較好的生活質(zhì)量。經(jīng)常出門體育鍛煉，特別是一些集體的體育鍛煉，多參加社交活動(dòng)，保持愉悅的心情，參加動(dòng)腦的休閑活動(dòng)，如打牌、下棋、打麻將等，都有利于疾病的康復(fù)。這個(gè)過程是一個(gè)動(dòng)態(tài)的，根據(jù)實(shí)際效果適時(shí)調(diào)整，不是一成不變的。在這個(gè)過程中，其實(shí)提供照護(hù)不僅僅是家庭的義務(wù)，還需要大眾的參與和社會(huì)的支持。

解恒革教授表示，本次發(fā)布的《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》只是一枚探針，希望能夠探查并真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側(cè)面，以期為政策制定、健康服務(wù)、公眾教育、醫(yī)學(xué)發(fā)展提供思考與改進(jìn)的途徑。

參考資料：

① International AsD. World Alzheimer Report 2018.[J]. 2018.

② Nichols E, Szoeke CEI, Vollset SE, et al. Global, regional, and national burden of Alzheimer's disease and other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016[J]. The Lancet Neurology. 2019,18(1):88-106.

③《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》