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美19歲女孩患睡美人癥日睡18個小時
Jayne是舞蹈專業(yè)的一名學生,在被確診患有“周期性嗜睡貪食綜合癥”后,她表示,雖然有“睡美人癥”這個別稱,但現(xiàn)實遠非童話故事那么美好,這是一個無法治愈的疾病。
病情發(fā)作期間,Jayne每天的睡眠時間會超過18小時,會不斷做噩夢,并在夢游的狀態(tài)下去洗手間或進食。去年11月,她的發(fā)病期長達兩個月,錯過了感恩節(jié)和圣誕節(jié)。之前有一次在6月發(fā)作,直到8月才恢復正常,這導致她錯過了兩場舞蹈表演和大學考試。
Jayne說:“病情沒有發(fā)作時,我就是一名普通的大學生,有正常的生活。但一旦病情發(fā)作,就無法控制,我每天都至少會睡18個小時。有時做的夢非常生動,醒過之后再睡著,這些夢還能連在一起。但有時的夢是非??膳碌?,而且我無法從夢中掙扎醒來。發(fā)病周期會長達一兩個月,大腦非?;靵y,要花很長的時間我才能完全醒過來。想到我已經(jīng)睡了一個多月,而身邊的一切仍在繼續(xù),沒有人為我停下來這個事實,真的是太瘋狂了?!?
除此以外,Jayne的感官能力都會下降,逐漸分不清現(xiàn)實和夢境。她的夢想是成為一名優(yōu)秀的舞者,但現(xiàn)在連正常生活的能力都在逐漸消失。
據(jù)周期性嗜睡貪食綜合癥基金會的網(wǎng)站介紹,患該病的幾率為百萬分之一。病情發(fā)作會持續(xù)數(shù)天、數(shù)周甚至數(shù)月,并且是周期性的?;颊邿o法正常上學、工作或照顧自己。即使在清醒地時候,大多數(shù)患者也通常會臥床不起,感到疲勞或不愿與他人交流。
這個病剝奪了人正常生活的能力,是非常痛苦的。Jayne表示很多患這個病的人不能及時接受正確的治療,這真的很令人難過。所以她想努力傳播,希望能幫助更多人得到正確的診斷并接受有效的治療?,F(xiàn)在Jayne正為此發(fā)聲,希望能夠幫助大家提高對“周期性嗜睡貪食綜合癥”的認識。 (實習編譯:朱舒涵 審稿:李宗澤)
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