中國(guó)孤獨(dú)癥兒童患者逾300萬(wàn)
紅旗·孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)8日在??谥袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地舉辦開營(yíng)儀式,訓(xùn)練營(yíng)主辦方之一、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)提供了上述數(shù)據(jù)。
近年來(lái),孤獨(dú)癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢(shì)。由于目前中國(guó)專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善等原因,孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障能力明顯不足。在此背景之下,中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合海口市政府、海口市殘聯(lián)、海南省殘疾人福利基金會(huì)建立了孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地,集完善的設(shè)施、規(guī)范的教學(xué)、高水平專家與科學(xué)的運(yùn)營(yíng)管理等優(yōu)勢(shì)于一身,力求打造中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)治療樣板基地,以滿足中國(guó)孤獨(dú)癥兒童及家庭的需求。
中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)還專門成立了一個(gè)由眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的顧問委員會(huì),編制康復(fù)教材、培訓(xùn)專業(yè)人員,并不定期地到基地為患兒義診。
作為顧問委員會(huì)成員之一,北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在接受媒體采訪時(shí)稱,中國(guó)在上個(gè)世紀(jì)八十年代中后期才開始涉足孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域,而孤獨(dú)癥患者真正引起重視只是在最近10年里。
由于起步晚,外界、甚至患者家庭對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足,中國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀不容樂觀。在中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地,記者遇到一對(duì)來(lái)自寧夏的4歲孤獨(dú)癥雙胞胎兄弟。其母稱,孩子一兩歲時(shí)就已表現(xiàn)出一些“不正?!?,但家人覺得男孩子發(fā)育晚,說話遲一點(diǎn)沒關(guān)系,并未在意。等到今年初被診斷為孤獨(dú)癥后,家長(zhǎng)才如夢(mèng)初醒。
“后知后覺”的雙胞胎家庭是中國(guó)不少孤獨(dú)癥兒童家庭的一個(gè)縮影,很多孩子甚至因?yàn)榧胰藢?duì)孤獨(dú)癥的不了解而錯(cuò)過了最佳治療期。
賈美香教授是中國(guó)最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專家之一,30多年來(lái)感受到了太多孤獨(dú)癥患者和家庭的痛苦。她說,外界對(duì)孤獨(dú)癥缺乏認(rèn)知只是一個(gè)方面,目前,中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)面臨的最大問題是專業(yè)人才的匱乏,和缺少一套成熟、完整的體系,導(dǎo)致孤獨(dú)癥患者在不同年齡段都會(huì)面臨或多或少的問題。
孤獨(dú)癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒,因此被稱作是“星星的孩子”。
賈美香稱,孤獨(dú)癥兒童是無(wú)辜的,但因?yàn)檫@個(gè)病癥很難治愈,這就決定了絕大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此,她呼吁社會(huì)各界關(guān)注孤獨(dú)癥兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復(fù)到長(zhǎng)大一點(diǎn)的教育和職業(yè)培訓(xùn),直至他們就業(yè)、養(yǎng)老,凝聚全社會(huì)的愛心幫扶他們,讓“星星的孩子”從此不再孤獨(dú)。(完)
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