【byb.cn 】（來源：健康時報）為了4歲女兒的癲癇不再發(fā)作，湯晨（化名）決定放手一搏——自己給孩子做“藥”。

　　此“藥”不是真正意義上的藥品，而是一種被稱為“生酮飲食”的古老方法。簡單地說，只將脂肪作為人體主要熱量來源，控制蛋白質(zhì)和碳水化合物攝入。

　　能用的藥都用過了，女兒的癲癇還是不由控制地持續(xù)發(fā)作。嘗試“生酮”，是湯晨最后的救命稻草。

　　在接受治療的一年零八個月里，女兒的癲癇竟奇跡般地被控制住了。

　　一種古老又有效的療法

　　精確到0.1克的電子秤、食物營養(yǎng)成分表、帶刻度的油壺、專測血酮的儀器和試紙……這些是湯晨每天的必用品。

　　早上7點(diǎn)，湯晨準(zhǔn)時起床為女兒悅悅（化名）做“生酮餐”。每頓攝入的食物熱量不超過300千卡，蛋白質(zhì)不超過10.2克，糖分不超過3.4克，脂肪大約要攝入27.6克。

　　按照這個原則，這一餐飯大概需要17.5克橄欖油、14.8克奶酪、70克西紅柿和50克雞蛋。

　　對于正常人來說，碳水化合物是每日主要的熱量來源。而進(jìn)行生酮治療的癲癇患者剛好相反，脂肪攝入量必須遠(yuǎn)高于碳水化合物。簡單地說，患兒要吃大量的“油”。

　　不過，這不是什么邪門偏方，而是一種非常古老的癲癇治療方法。在抗癲癇藥物出現(xiàn)后，這一療法曾被遺棄，但如今，在藥物對于許多難治性癲癇患者無能為力時，“生酮”成為許多家庭的最后嘗試。

　　在古代，由于人們不了解癲癇的真正原因，認(rèn)為可能是邪魔附體，因此將癲癇病人關(guān)押起來，準(zhǔn)備餓死。然而經(jīng)過禁食，癲癇患者不僅沒有死亡，反而發(fā)作明顯減輕。

　　1921年，美國梅奧診所醫(yī)生懷爾德提出，通過改變飲食中的營養(yǎng)素比例來達(dá)到與饑餓相同的作用，即將脂肪作為主要來源，從而減少癲癇發(fā)作。

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任、著名兒科神經(jīng)病學(xué)及癲癇病學(xué)專家姜玉武教授介紹，生酮飲食，實際上是一種將身體主要的代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)為利用脂肪的特殊飲食方式，在脂肪代謝中會產(chǎn)生乙酰乙酸、β-羥基丁酸及丙酮，三者統(tǒng)稱為酮體。當(dāng)血液中的酮體含量升高，部分癲癇患兒發(fā)作會減少，甚至被完全控制。

　　目前，全世界嘗試生酮飲食的家庭越來越多，湯晨就是其中之一。

　　1997年，曾經(jīng)飾演過《廊橋遺夢》的好萊塢著名女演員梅里爾·斯特里普主演了一部電影《不要傷害我的小孩》，片中講述一位癲癇患兒的母親洛麗，為了孩子的病情身心交瘁，在藥物治療一個接著一個失敗以后，洛麗開始自行查閱資料，終于發(fā)現(xiàn)位于美國巴爾的摩的約翰·霍普金斯醫(yī)院開展生酮食療法，得到很好的效果。最終，兒子羅比得以康復(fù)，過上了正常人的生活。

　　這是一部在真人真事的基礎(chǔ)上創(chuàng)作出的紀(jì)實片，許多角色都是由接受過生酮食療法的治療而康復(fù)的病人來扮演，通過這部影片，“生酮”療法也逐漸被更多的人知曉。

健康時報記者牛宏超/攝

　　專家簡介：
　　姜玉武，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任、著名兒科神經(jīng)病學(xué)及癲癇病學(xué)專家、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會青年委員會副主任委員、中國抗癲癇協(xié)會理事
　　擅長：小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病主要包括癲癇、兒童智力障礙、各種神經(jīng)遺傳病等

　　出診時間：周二下午（特需門診）、周四上午（特需門診）

　　藥物治療不佳后的嘗試

　　為什么生酮會使癲癇發(fā)作減少，目前還沒有找到確切的機(jī)制來解釋。然而，這種方式就是起效了。

　　“嘗試生酮之前，最差的時候，一個月要發(fā)作三四次，有時候一次抽搐近四十分鐘，我有時真怕女兒就這么抽沒了?！睖空f。

　　5年前女兒悅悅5個月大時，一天夜里突然出現(xiàn)低燒，臉色發(fā)白，一側(cè)身體持續(xù)抽搐，整個抽搐持續(xù)了近一個小時。湯晨回想起來，那是女兒第一次癲癇發(fā)作。

　　后來才知道，女兒患的是Dravet綜合征，又稱為嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇，是臨床少見的一種難治性的癲癇綜合征，該病的特點(diǎn)是發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、藥物治療有效率低、預(yù)后差、死亡率高，是頑固性癲癇的代表。

　　在嘗試生酮飲食之前，湯晨試過很多方法。首先是服用抗癲癇藥物，這也是目前國內(nèi)癲癇治療的首選方案。對于悅悅這種Dravet綜合征，只能適用德巴金、開浦蘭、妥泰等幾種藥物，另一類藥如奧卡西平、卡馬西平、曲萊則碰都不能碰，否則會產(chǎn)生反作用，使癲癇持續(xù)發(fā)作。能用的藥本來就少，效果卻都不理想，且副作用較大。

　　女兒的癲癇處于一種時刻會發(fā)作的狀態(tài)。不敢讓孩子玩滑梯，害怕她一興奮就發(fā)作。玩具上有喇叭的，必須用膠條封住，怕突然的響聲驚到女兒。

　　自從女兒生病后，整個家庭都變了，一家六口人每天主要的精力都花在照顧孩子上。家里隨時要留一個能開車的人，以保證當(dāng)孩子抽搐起來，能第一時間往醫(yī)院里送。四年里，湯晨沒有逛過街、看過電影，幾乎整日整夜地看著孩子。

　　“我就跟神經(jīng)病一樣，時刻小心翼翼?！睖空f。然而，就算在最嚴(yán)格的保護(hù)下，控制最好的時候，女兒還是會兩三個月就發(fā)作一次。在試過所有能用的抗癲癇藥物后，女兒悅悅的癲癇還是絲毫沒有改善地持續(xù)發(fā)作。之后，湯晨又嘗試了中藥治療。而喂女兒吃了半年的中藥后，病情仍沒有變化。

　　患者間相互交流治療經(jīng)驗

　　2015年10月，在查閱了無數(shù)國內(nèi)外資料、咨詢了醫(yī)生、了解了多個生酮飲食治療的成功先例后，謹(jǐn)慎的湯晨開始小心翼翼地為女兒做起生酮餐。

　　“最開始我是排斥的，生酮飲食對孩子太殘忍了，這意味著很多美味都將離她遠(yuǎn)去?！睖空f。但最后還是下了決心，因為她要救女兒的命。

　　如今，在嘗試生酮飲食療法的一年零八個多月里，女兒沒有吃過一頓米飯或面條，每天的主食是油、培根、肉類，只能配合吃少量的蔬菜水果，比如小半根胡蘿卜，或兩顆櫻桃。

　　姜玉武介紹，目前常用的生酮治療是LCT（長鏈甘油三酯飲食），強(qiáng)調(diào)的是生酮比例，即所有攝入食物中脂肪/蛋白質(zhì)和碳水化合物比例為3~4:1，這個比例因人而異。有些患兒病情較輕或?qū)Ω咧撅嬍巢荒褪埽煽紤]2:1或1.5:1。有些患兒情況嚴(yán)重，在能耐受、沒有明顯不良反應(yīng)前提下，盡量嚴(yán)格按照4:1來配餐。

　　湯晨每天借助電子秤和食物營養(yǎng)成分表給女兒配餐，同時購買了測血酮的儀器和試紙，采集指尖血做測驗，通過血液中的酮的濃度高低來調(diào)整食材的分量。

　　“我像有強(qiáng)迫癥一樣，一定要精確到0.1克。生怕有一點(diǎn)的誤差，孩子就可能發(fā)病?！睖空f。

　　值得一提的是，進(jìn)行生酮飲食并不意味著就要停掉抗癲癇藥，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，悅悅也一直在服用德巴金和開浦蘭。

　　生酮飲食治療的關(guān)鍵在于堅持，如果在治療的過程中，哪怕有一頓沒有堅持嚴(yán)格飲食，孩子都有可能復(fù)發(fā)。湯晨回憶，有一次孩子去朋友家參加生日聚會，其他孩子都在吃蛋糕，悅悅也忍不住吃了一塊?；貋砗蟛痪茫⒆泳桶l(fā)作了。

　　還有一次，湯晨發(fā)現(xiàn)女兒躲在房間里偷吃弟弟的面包，女兒吃著吃著，發(fā)現(xiàn)母親正在看著她，哇得一聲大哭起來，嚇得癱坐在地上。湯晨知道，女兒自己心里也害怕，但一個5歲的孩子，怎么可能不饞呢？說起來容易，執(zhí)行起來卻很困難。

　　而如此高脂肪的生酮飲食會帶來便秘、結(jié)石、尿酸高等一系列的問題。同時，生酮也不是對所有患兒都有效，還有些孩子嘗試生酮后依然失敗了。然而，這已經(jīng)是為數(shù)不多的治療選擇了。幸運(yùn)的是，在湯晨嘗試生酮飲食療法的一年零八個月里，女兒癲癇只發(fā)作了六次。

　　生酮療法已被寫入指南

　　6月28日是國際癲癇關(guān)愛日，在中國900萬活動性癲癇患者中，有30%屬于難治性癲癇，抗癲癇藥物治療效果不佳。在發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、預(yù)后差、死亡率高等一系列疾病風(fēng)險下，一些患兒家長開始嘗試生酮飲食療法。

　　在2015年新修訂的《癲癇臨床診療指南》中，生酮飲食被列為除藥物和外科治療外的第三種癲癇治療方法，其有效性和安全性已得到公認(rèn)。

　　指南認(rèn)為，生酮飲食由于特殊的食物比例配置，開始較難堅持，但如果癲癇發(fā)作控制后，患者多能良好耐受，尤其適合于難治性兒童癲癇。如果有效，可維持生酮兩到三年。對發(fā)作完全控制的患者，部分患兒在停止生酮飲食后仍可保持無發(fā)作。

　　從2005年開始，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科嘗試生酮飲食療法，并進(jìn)行相關(guān)研究，深圳市兒童醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院、山東齊魯醫(yī)院、廣州市兒童醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、華西醫(yī)院和重慶兒童醫(yī)院等都成功治療了大量患兒。

　　盡管這一療法已得到醫(yī)學(xué)界認(rèn)可，但在國內(nèi)生酮飲食目前僅僅在小范圍的患者中嘗試著。對于絕大部分癲癇患者，藥物治療仍是首選。

　　湯晨說：“生酮飲食最考驗的是家長，不僅要掌握科學(xué)的知識，還要有強(qiáng)大的毅力。”然而不是所有家長都有足夠的知識和條件，更少有人能堅持每頓生酮餐都自己做。

　　目前，癲癇治療領(lǐng)域的專業(yè)醫(yī)生相對稀缺，懂生酮飲食的醫(yī)生和營養(yǎng)師則更少。需要強(qiáng)調(diào)的是，如果生酮方法不當(dāng)也可能產(chǎn)生副作用，甚至對身體造成危害。

　　在美國、加拿大、韓國、日本等國家，癲癇的治療體系相對成熟，生酮的應(yīng)用也更普遍和規(guī)范。在美國，經(jīng)典的生酮飲食是在醫(yī)院住院期間開啟，醫(yī)院里有專業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士和營養(yǎng)師提供指導(dǎo)以及不良反應(yīng)監(jiān)測。例如在日本，當(dāng)一位癲癇患兒住院治療，醫(yī)院會為患兒提供生酮餐，費(fèi)用由醫(yī)保報銷。

　　目前國內(nèi)一些大的生酮飲食治療中心（兒童神經(jīng)癲癇中心）也基本達(dá)到了這一水準(zhǔn)，但在全國范圍內(nèi)還需要推廣和規(guī)范。

　　“我們已是很幸運(yùn)，因為生酮起效了?！睖空f。今年年初，女兒上幼兒園了。雖然智力發(fā)育比普通的孩子要慢一點(diǎn)，但能夠完成一些基礎(chǔ)的數(shù)數(shù)和畫畫。更關(guān)鍵的是，孩子不再那么容易發(fā)作，可以去公園玩滑梯，和小朋友們做游戲，去體驗她本就該擁有的童年。
　　（作者：健康時報記者徐瑤，本文刊發(fā)于2017-06-27《健康時報》）