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七歲白血病兒與父母道謝后安靜離世

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-6-28 00:01

    【byb.cn 】(來源:法晚)生命的最后幾個月,7歲的宋源(化名)從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后,一直在家里度過,姐姐和父母陪在身邊。


  盡管有不少白血病患兒被成功治愈,但宋源從5歲確診白血病,到治療兩年后,兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出,但從來沒有說。直到最后一天,他呼吸困難,鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣,家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”,隨后拔下氧氣,安靜地離開。


  他是3年前的冬天,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。


  舒緩治療,是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛,平靜、尊嚴地走完生命最后一程,而不再接受創(chuàng)傷性治療,也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟,“死亡”是難以觸及的話題。


  到目前,周翾的舒緩團隊有四五名醫(yī)生,3位隨訪護士,大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者,“現(xiàn)在還是像草臺班子”。


  回到家中靠電話聯(lián)系 讓孩子平靜離去


  6月18日,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。

父親說,孩子已經(jīng)走了。


  王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親,這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦,每一次都說很想吃肉。父親買來,她總是聞一聞,說“我等會兒吃”,就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長,壓迫腸胃,她難以下咽。


  最后的時刻,女孩在父親的懷里,吃了一口肉,很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。這么小的孩子,臨終前害怕孤獨,需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代,父母一定要有一方在孩子身邊。


  從2014年初到現(xiàn)在,王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前,周翾和中心的另一名護士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始,著手重新跟蹤隨訪。


  “家長離開后,就是跟醫(yī)院一刀兩斷,很多都是特別無助地走了,回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收?!敝苈Q清楚,這樣直到患兒去世,家屬都很痛苦,根本不知道怎么辦。


  2013年11月2日,王春立再次給宋源家打電話時,距他們離院已有兩個月。雖然是自愿回家,但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道,宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等,身體條件不允許進行化療了。


  “先好好調(diào)理孩子的身體,讓他更舒服一些,快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療,我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長的希望,先爭取他們認同舒緩治療。


  實際上,穩(wěn)定了一個月之后,宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期,開始信任周翾和王春立,定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里,每周固定兩個電話。越到后期,家長反而聯(lián)系得越頻繁,咨詢各種問題。


  “血小板特別低的時候就會出血,血紅蛋白特別低就會心衰、貧血?!币惶煸缟?,周翾接到王春立的反饋,關(guān)于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況,周翾判斷宋源可能不太好,“告訴他們得選擇一下,是在家還是去醫(yī)院”。


  從宋源家所在的村子,到縣里的醫(yī)院,要半個小時,路難走。王春立建議,如果不能快速找到搭乘的車,可以找村中的醫(yī)生,多備一些氧氣袋。


  第二天,宋源媽媽在電話中告訴王春立,最終沒有去醫(yī)院,請了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門,備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,以及之后的衣服。


  宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛,還有一些意識,微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”,又向爸爸說了三聲“謝謝”,自己拔了氧氣。幾分鐘之后,安靜地走了。


  宋源媽媽說,孩子什么都懂,但是什么都沒說,他知道三個姐姐和父母一直陪著他,也知道全家付出了多少。


  “小孩子回到家里會開心,家人可以更好地陪伴,也會更安靜?!敝苈Q談到,目前,北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識,如果確認沒有治愈希望,在家長堅持留院的情況下,會進行姑息治療,而不再開展創(chuàng)傷性救治。


  只是,對于北京醫(yī)院的高飽和度,難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。


  舒緩團隊提出建議 給家長選擇的時間


  在周翾的團隊開始摸索時,上海兒童醫(yī)學中心的舒緩治療團隊已經(jīng)成立了3年,2014年,由基金會捐贈,在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。


  第一位住進病房的患兒媽媽在去看望孩子前,對房間的想象充斥著恐懼。她到時才發(fā)現(xiàn),這是以紫藍為主色調(diào)的空間,20平米左右,一張足夠睡下一家三口的床,非常軟。另外,有兩張陪護床,一個獨立衛(wèi)生間,一臺電視,以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭,是云和雪花一樣的裝飾。家長的接受,都需要一個時間的過程。


  “進入舒緩組,家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了,只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現(xiàn)實才可以?!敝苈Q在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬,約好了時間見面,卻不知道第一句話該跟家長說什么。


  王春立記得,自己在給宋源父親打第一通電話時,周翾建議用辦公室的電話打,可自己緊張,需要一個私密的空間。


  王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長可能的反應(yīng),“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張,他們畢竟是因為沒法治療而離開的,會不會信任你?會不會接受你的指導(dǎo)?”晚上七八點,她回到家,關(guān)上門,才撥通了電話。很意外,對方能夠接受。


  在有了十幾位病人的隨訪經(jīng)歷后,王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn),家長們有很多相同的問題,幾乎都會問到孩子最后會怎么樣,我該怎么辦?


  6月18日中午,兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時,一位家長很詫異,“怎么能回家呢?”


  “家長也知道治療沒有效果,但總覺得有方案沒經(jīng)歷過,就沒盡到最后的力,心里過不了這個坎。”周翾要讓家長知道,回去不是放棄治療,只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒,希望孩子更平靜?!?


  首次談話,周翾會先聽家長的想法,針對疑惑,在他們提出具體問題之前,就會告訴他們答案。譬如,怎么管理疼痛,根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥,以及可能會遇到的問題。然后,給他們時間。


  有個家長曾對周翾說,從孩子接受診斷的那天起,腦袋上就有一把劍懸著,不知道哪一天會掉下來。對這些家長,舒緩團隊只能提出建議,而后尊重他們的選擇。


  難向患兒直述死亡 愿孩子過好每一天


  當王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好,呼吸不暢,就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現(xiàn)實?!澳銈冎耙捕贾溃F(xiàn)在孩子一天不如一天,這種情況就是不太好,可能很快就會離開你們,也可能稍微慢一點點?!?span style="line-height:1.5;">通常這時家長很快崩潰,瞬間哭成淚人。有些家長也會告訴王旭梅,其實我們也知道,就是舍不得。


  在半個月前的新聞中,一位美國5歲女孩朱莉安娜,在明確痛苦的手術(shù)能延長生命,并可以和家人多些時間在一起,而在家將會獨自走向天堂的前提下,家人尊重了她自己做出的死亡決定。而目前,這樣坦然地交流“死亡”,在國內(nèi)面對臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對于家長、孩子,還是客觀環(huán)境。


  面對無法解脫的疼痛,有名9歲多的女孩曾經(jīng)撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部,最后壓迫了膀胱,而腫瘤不斷生長之后,破裂。女孩不能動,口服嗎啡止不住疼痛。


  女孩跟媽媽說,“你快救救我,趕緊給我安眠藥吧。”巨大壓力下,媽媽在電話里提到,“有時候真想多給幾?!痹挍]有說下去,王旭梅只能告訴她,這是法律不允許的。


  王春立在做舒緩治療的同時,也收集著孩子們面對死亡的狀態(tài),思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡?!耙徊糠旨议L會說孩子可能知道,但這又涉及到家長不知道該怎么說,還有孩子會逃避、反感、害怕?!?


  有個5歲患兒的媽媽曾告訴王春立,“在跟鄰居聊天時,孩子會說,我這個病治不好了,但是現(xiàn)在還行,只要不太疼我就挺高興,我早晚是不行的。但這些話,孩子從沒跟家人說過?!?


  事實上,最難處理的是青春期的患兒,他們言語和表現(xiàn)上會透露出對情況的明白。周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩,最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾,一這么說,就覺得自己要死了。


  女孩不愿意出去玩,強迫自己睡著,只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。上海兒醫(yī)中心舒緩團隊負責醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談?wù)撨^死亡。是一名十四五歲的女孩,臨終前兩星期問米薔,“我的化療不做了,針是不是可以拔掉了?阿姨,我還有多長時間?”


  米薔也只能對孩子說,“你就珍惜每一天,阿姨不能告訴你確切的日子,但是每一天都過得開心就好?!?br />

  建舒緩治療活動中心 關(guān)懷患兒與家長


  對于自己長期治療過的患兒,一旦復(fù)發(fā),周翾不太敢給他們做臨終關(guān)懷,“有感情,不敢觸及他們,也會有自責感?!?br />

總體而言,周翾在做其他患兒的臨終關(guān)懷時,都會控制自己的情感,也是一種自我保護。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生,她會問,“不知道這是不是自然的狀態(tài)?”


  “陷入了就做不了這些事了。”周翾想的是,對于可以被治好的患兒,也多給予一些幫助?!暗搅伺R終才介入,還是一個很初級的階段?!?


  這意味著周翾跟她的團隊成員都要付出幾乎所有業(yè)余時間,并且沒有報酬。王旭梅在初期還沒有覺得,當手里接到五六個隨訪患兒,幾乎每天不止一通電話,發(fā)現(xiàn)不光是時間,精力和心情都會有占用。


  如果家長有緊急狀況突然打電話或者發(fā)信息,有可能趕上王旭梅正在搶救孩子,或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話,一般是在下班或者休息時間打。就在6月上半月,隨訪的孩子走了3位,“都傾注了自己的感情,越往里了解,心里還是挺有壓力的?!?


  最初,只是這樣的業(yè)余隨訪工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾,應(yīng)該有一個離開醫(yī)院的教室,周翾才在一次替患者了解角膜捐獻過程中,談下兒童舒緩治療專項基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內(nèi)以一年30萬元的租金租下了一個房間作為舒緩治療活動中心。


  中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機,也為家長開設(shè)了心理咨詢和瑜伽課程,以及對治療過程注意事項的培訓。目前正式注冊志愿者有五六十人,每天分上午下午值班。獨立上崗前,有專門的培訓,還要度過一兩次見習期。在每天結(jié)束接待后,所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關(guān)內(nèi)容,都有嚴格的注意事項。


  周翾發(fā)現(xiàn),康復(fù)期的患兒家長頭上仍存在那把劍,即使停藥很久了,有個風吹草動,也會陷入無休止的恐懼,比如一查血常規(guī),看見上下箭頭,就很緊張。于是,周六下午逐漸開始針對家長,提供三個心理老師的預(yù)約名額,一人一小時,免費。


  此外,心理老師也針對舒緩團隊和志愿者做過一次督導(dǎo),關(guān)于如何面對死亡。對于心理老師的費用,同樣依靠基金,“實際上,非常低,只夠他們來回交通費?!敝苈Q坦承,“這是目前我們能夠承擔的,總體還在往里貼錢?!?


  二級醫(yī)院成中堅力量 打通全國協(xié)作組


  在2013年10月底,周翾和王春立到美國的學習過程中,看見涉及臨終關(guān)懷的療養(yǎng)院,有完全政府投資,也有一部分公益性質(zhì)的。回來時,打算開始實踐,她們發(fā)現(xiàn)沒有經(jīng)驗,個別有能力做兒童臨終關(guān)懷的醫(yī)院,也是單兵作戰(zhàn)。


  給周翾的另一個觸動,也是在開始舒緩治療的隨訪前兩年。她看見一位患淋巴瘤的女孩,一?;熕帲[瘤就復(fù)發(fā)。之后,反復(fù)告知家長已經(jīng)沒有治療希望了,家長最后也不積極治療了,但就是不離開醫(yī)院。熬到最后,女孩很沒有尊嚴地離開了。


  周翾發(fā)現(xiàn),目前一些三甲醫(yī)院沒這個能力接收已經(jīng)不治療的患者,但有些二級醫(yī)院可以。“就是做一些家里不可以做的醫(yī)療措施,不能再增加他們痛苦。”


  鄭州市第三人民醫(yī)院小兒血液腫瘤科醫(yī)師王嫻靜跟周翾進修之后,也開始學習舒緩治療。去年8月,專項基金在鄭州三院成立中心。據(jù)王嫻靜告訴《法制晚報》記者,目前至少有4例從周翾的舒緩治療組介紹而來的患兒。


  以周翾的話來說,“他們床位相對寬松,在鄭州或者鄭州附近的患者就可以過去。沒有特需病房那么漂亮,但是安靜?!?


  “盡可能提供單間病房,讓孩子和家人能團聚,有陪伴?!蓖鯆轨o提到,因為條件有限,病房不是固定的,根據(jù)需要來調(diào)整。


  而上海兒醫(yī)中心是在2008年就引入了理念,目前團隊一共8人,在血液腫瘤中心的4層樓中,每層有一位護士在團隊中,作為聯(lián)絡(luò)員。一位護士長作為協(xié)調(diào)員,還有作為舒緩管理的護士,以及兩位醫(yī)生。另外,特配一名專屬社工。


  對于舒緩病房,每天有護士來處理換鹽水等工作,只收取觀察費18元/天。社工方面,則圍繞對患兒全身心、從治療開始的全過程、全家庭、跟醫(yī)生護士全團配合的“四全”來給予幫助。目前,病房總共接診了近30位患者,多數(shù)是上海本地人。


  “在三甲醫(yī)院不能有大量的臨終病房?!泵姿N說道,現(xiàn)在團隊成員也都屬于兼職在做。此外,回家的患兒家庭關(guān)鍵在于患兒的疼痛管理。然而,多數(shù)地方醫(yī)院無法開止痛的嗎啡,或者多為成人劑量,造成很大不便。


  目前,中國兒童舒緩治療協(xié)作組成立,周翾作為牽頭人,有20多家醫(yī)院愿意參與?!暗谝荒攴g一些可以在臨床上用的教材。而后,針對一家家醫(yī)院,小范圍做些培訓。中心目標是,大家都做起來。這是之后的計劃?!?br />
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