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央視經(jīng)濟半小時曝光腎透析之黑幕

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[視頻-講座] 作者 :BYB.cn 日期:2013-4-13 08:15

  【byb.cn】?2013年3月,央視《經(jīng)濟半小時》315在行動節(jié)目中制作了一期關于“透析之痛”的話題。片中上海市藥監(jiān)局首屆社會監(jiān)督員陳曉蘭女士針對國內(nèi)尿毒癥患者做透析時存在不適癥狀的問題追查,以及分析一位來自江蘇省海安縣尿毒癥患者(胡頌文),在家自主透析已經(jīng)存活13年的神奇原因。精彩節(jié)目,敬請收看~

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  下面這段來源于健康報,介紹了江蘇省海安縣尿毒癥患者(胡頌文),在家自主透析并已經(jīng)存活13年的事件。

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  胡頌文考慮,過完春節(jié)就到縣醫(yī)院血透了。他沒有想到, 13年來自己在家自助血透的無奈之舉,一經(jīng)公布,竟引起那么大的反響,特別是招致一片質(zhì)疑聲:13年在家自助血透,為何一直沒有醫(yī)保的支撐?在大病保障不斷發(fā)展的同時,為何仍有人因為支付不起血透費用而放棄正規(guī)治療?帶著疑問,記者前往江蘇省海安縣進行現(xiàn)場采訪。

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?  一套重復了13年的程序

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  1月16日是星期三,按照胡頌文的計劃,這天又到了給自己做血液透析的日子。

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  一大早,胡頌文家里的小院就有電視臺記者擺上了攝像機。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的衛(wèi)生間,浴缸、馬桶和洗衣機占據(jù)了大部分空間,剩下的地方被記者們擠得滿滿當當,照相機“咔嚓咔嚓”響成一片。胡頌文低頭擺弄著自己的透析管路,偶爾向圍觀者解釋幾句自己的操作過程。

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  1個小時之后,記者們陸續(xù)撤離,留下敞開的大門。胡頌文這才抬起頭,招呼自己的母親,“快把門關上,太冷了。”

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  小屋里又恢復了往常的安靜。胡頌文和他81歲高齡的母親相對而坐,旁邊是他自己進行透析的設備:血泵、空心纖維透析器、穿刺針、數(shù)根管路、純凈水、消毒液。

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  除了用以提供動力的血泵和透析的關鍵耗材透析器,胡頌文的血透步驟全部都用土辦法。他自己買來透析粉劑和純凈水,在母親的幫助下,用3個不銹鋼鍋配制成透析液;再用秤稱重,用電磁爐加熱,用普通的溫度計將溫度控制在40攝氏度左右。至于具體的操作步驟:穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒,全都是胡頌文自己完成。

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  倒水、配液、穿刺、透析,在這座房子里,每周3次,周而復始,這套程序胡頌文和他的母親已經(jīng)重復了13年。

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  有時候胡頌文也在想,要是當初沒有得上這個病,現(xiàn)在的自己會是什么樣。“也許大學畢業(yè)分配到氣象局,做做天氣預報?”他說,“也有可能會出去折騰點東西出來?!?

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  不過,1993年,在南京氣象學院讀大三的胡頌文被確診患上尿毒癥后,這一切都成為空想。尿毒癥患者除了少數(shù)幸運者可以換腎,絕大多數(shù)都需要依靠透析維持生命。

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  上世紀90年代,醫(yī)療保障體制尚不健全,透析費用對于大多數(shù)患者而言是一筆沉重負擔?!澳菚r候哪有什么醫(yī)保的概念?全靠自己?!焙炍幕貞浀?,迫于經(jīng)濟壓力,有人為了維持生命,只能一再減少透析次數(shù),“抬著進,抬著出”,也有人干脆選擇放棄治療。

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  胡頌文在醫(yī)院接受了6年血透治療之后,家里的積蓄全花光了,這意味著維持生命的透析將會被中止。

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  把自己的才智發(fā)揮到極致

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  早在1996年,胡頌文就開始考慮家里積蓄花光之后可能遭遇的危機。這一年年底,他到南京市新華書店購買了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫的《血液凈化學》。

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  這本書陪伴了他13年,除了紅色的硬面封皮依舊完好,內(nèi)頁因為翻閱次數(shù)太多顯得有些破爛?!把和肝鍪且环N較安全、易行、應用廣泛的血液凈化方法之一。”每一位記者來訪,他都要翻開這一頁,用手指著讀出來。

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  從1996年開始,他花了3年時間系統(tǒng)學習血液凈化知識,并留意觀察醫(yī)院的透析設備和操作流程。有了理論支撐的胡頌文,在1999年開始嘗試第一次自助血透試驗,沒想到竟一次成功。

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  在此后的13年里,據(jù)胡頌文回憶,發(fā)生過一次嚴重事故,有一次在透析開始后,他突然感覺針眼處刺痛,再一看,管子中的血液變成了葡萄酒般顏色,于是立即停止透析,更換透析液。他認為自己可能把A、B透析液的濃度搞混了,于是碰到了由于透析液濃度異常所導致的溶血癥。

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  而在醫(yī)院通常需要依靠機器監(jiān)測的指標,在這里都靠胡頌文的主觀感受。覺得身體發(fā)熱,就是透析液溫度過高;發(fā)冷,就是溫度過低;感覺頭暈、耳鳴時,透析時的脫水量就已足夠。

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  胡頌文甚至摸索出適合自己的標準?!搬t(yī)院常規(guī)血透都要120升水,我只用了60升水,透析速度也比醫(yī)院慢一半,感覺更舒服一些?!焙炍恼f。

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  有血液凈化專業(yè)醫(yī)生按照透析液流量和透析器價格推測,胡頌文采用的透析器是低通道透析器,由于低通量透析器不會出現(xiàn)內(nèi)毒素和細菌入血的風險,對透析液質(zhì)量要求并不太高。這可能也是胡頌文能夠堅持長期自助血透的重要原因。

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  實際上,胡頌文的這套裝置并非是他自己異想天開的發(fā)明。他說,在上世紀90年代南京的一些軍隊醫(yī)院里,他也曾見過類似的設備。也有醫(yī)生表示,多年之前在醫(yī)院急診室也有類似的簡易裝置。

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  為了達到更高的治療效果,胡頌文還去國外的購物網(wǎng)站上“淘”了一臺二手的血泵。“百分百的進口貨,比國產(chǎn)的工藝質(zhì)量要好得多?!?

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  去年8月加入新農(nóng)合

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  活下來的胡頌文低調(diào)地掩飾著自己的求生方式?!百I耗材的時候,我都告訴賣家這些東西都是在醫(yī)院用的。”胡頌文說。即使在距離胡家不過數(shù)百米的衛(wèi)生院,醫(yī)生們也一直不知情。在海安縣唯一一家血透中心所在的縣人民醫(yī)院,醫(yī)生們翻查了近10年的病歷,也沒有找到胡頌文的記錄?!爱敃r不想引起別人關注,怕惹麻煩?!彼f。

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  他也無意參加基本醫(yī)療保險。上世紀90年代的經(jīng)歷讓他覺得,醫(yī)保沒有太大作用。2005年,他也打聽過新型農(nóng)村合作醫(yī)療的報銷水平,結(jié)果更讓他確信自己的判斷。

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  然而,醫(yī)保也在發(fā)生變化。2012年,海安縣參加新農(nóng)合的透析患者可以報銷70%,再加上大病保險,實際報銷水平可以達到85%。海安縣人民醫(yī)院血透中心的醫(yī)生說,四、五年前還常有中斷血透放棄治療的農(nóng)村患者,這幾年已經(jīng)見不到了。

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  2012年下半年,偶然聽說了醫(yī)保報銷水平提高的胡頌文立即行動起來,申請加入醫(yī)保。除了向政府有關部門打電話、寫信,他還將自己的血透過程拍成視頻發(fā)到網(wǎng)上。

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  2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件,更讓他有了新的求助思路。從7月到9月,他不斷以舉報的形式在網(wǎng)上發(fā)帖,要求媒體和有關部門來“查處”。

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  網(wǎng)上的視頻和發(fā)帖并沒有取得期望的效果,但胡頌文的求助還是獲得了政府的反饋。當年8月底,當?shù)孛裾块T墊資幫他參加了新農(nóng)合。11月,他得到了獲取最低生活保障的資格。

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  如果按照這個軌跡發(fā)展下去,胡頌文可能還會一如既往地低調(diào),在春節(jié)之后回到醫(yī)院,進行常規(guī)的透析治療。現(xiàn)在之所以還繼續(xù)留在家里治療,是因為“在家做血透,過去是被逼無奈?,F(xiàn)在是自愿的。我認為,在家做的好處多一些?!彼f,主要是方便,自己腿腳不便,來回縣城30公里比較麻煩,也可以減輕國家的負擔,減少醫(yī)護人員的工作壓力。

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  “為什么都要罵醫(yī)院呢”

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  轉(zhuǎn)折發(fā)生在去年12月底。有媒體發(fā)現(xiàn)了胡頌文在網(wǎng)上發(fā)的帖子,找到他采訪。

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  關于胡頌文的報道在網(wǎng)上引起了熱烈的討論,胡頌文自己也在家抱著一臺二手電腦翻看網(wǎng)友的評論。

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  “為什么都要罵醫(yī)院呢?”看著看著,胡頌文覺得評論都有些跑題。“1994年我在南京的醫(yī)院做血透的時候就是一次400元,現(xiàn)在還是400元。醫(yī)院做這個不賺錢啊?!?

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  看得多了,胡頌文總結(jié)說,這樣新聞后面的評論都愛走極端,大致可以分成兩類:一是罵政府、罵醫(yī)院,一是號召捐錢。

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  不過,胡頌文的自助透析之所以吸引人們的關注,其中很重要一點就是極低的均次費用:購買透析器,重復使用8次,把單次成本降到10元左右;購買粉劑、純凈水、鹽水和肝素,再加上輸血器、皮管的費用,加起來是50元,全部合在一起60元左右。和400元相比的確節(jié)省很多。

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  有一家媒體甚至把透析器成本誤當作透析成本,在標題里寫道“每次透析只需10元”。

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  為此,每碰到一位記者,胡頌文都要解釋一遍,自己的費用和醫(yī)院的費用不具備可比性?!搬t(yī)院的設備、人員成本都高,耗材也都是要用一次性的,總成本肯定比我這個要高?!?

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  “現(xiàn)在有了醫(yī)保,要不要去醫(yī)院不是因為費用問題?!焙炍恼f,按照85%的報銷比例,自己在醫(yī)院每次血透也只需要60元。

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  不過,解釋多了,胡頌文也有點煩了?!胺凑襟w關注也不會持續(xù)很久,頂多就一兩個星期吧。”他說著,做了個放松的動作,仰著頭摸了摸頭發(fā)。

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  “有人看了新聞來找你學血透的嗎?”記者問?!皼]有。”胡頌文說,“而且我也不會輕易教的?!?

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  他有慘痛的教訓。2005年年底,曾有兩個尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣,在家中給自己做血透,結(jié)果都不幸身亡。

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  “當初他們上門要學,我不肯教。結(jié)果他們沒征求我的意見,就先跑到廣東花大價錢買回了血泵設備,非要學。”胡頌文說,他們沒文化,基礎太差。

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  不過,他還是堅持自己的觀點,血透是可以在家自己做的?!安皇撬腥硕家臀乙粯?。只要有規(guī)范的培訓,正規(guī)的設備,完全可以推廣啊?!彼f。

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  跑偏的關注點

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  在距離胡家20公里之外的海安縣人民醫(yī)院,也被記者們攪得人仰馬翻。

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  該院血透中心的主任關掉了手機,躲了起來。“半夜12時有記者給他打電話,早上查房也有記者電話,正常工作沒法做了?!贬t(yī)院的一位副院長說。

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  這家剛剛升上三級的醫(yī)院,血透中心擁有一層樓,43臺透析機。盡管在海安縣,還有幾家二級醫(yī)院有資質(zhì)開展血透業(yè)務,按迄今為止這里仍是縣里唯一一家。

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  “都不愿做?!边@位副院長說,主要是風險太大。在該院血透中心的墻邊,擺著一排急救設備,這里的醫(yī)生介紹,透析過程中經(jīng)常會有并發(fā)癥的出現(xiàn),如果不及時處理,就會有致命危險。

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  醫(yī)生告訴記者,血透治療發(fā)展到現(xiàn)在已經(jīng)相當規(guī)范,各項成本也已經(jīng)非常明晰。比如,透析的質(zhì)量很大程度是由透析水來決定的,因此,要求透析用水是非常純凈的超純水。一般正常透析的流量是每分鐘500毫升,一次透析一般是4個小時也就是120升純凈水或者超純水。在醫(yī)院透析時,透析用的純凈水是另外配置的凈化水裝置制造,成本不低于6毛錢一升。也就是說,單是透析需要的超純水,就要生成72元的成本。

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  “還有一些成本是不敢省的。”這位副院長說,比如為了保障安全,衛(wèi)生部門要求必須使用一次性透析器,不準重復使用。

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  這位副院長表示,400元的價格對醫(yī)院而言壓力很大。在醫(yī)保保障水平提高之前,到醫(yī)院血透的患者不多,血透中心每年虧損20萬元。現(xiàn)在患者人數(shù)增加,達到1500多人,基本可以收支持平,略有盈余。不過患者人數(shù)增加帶來的另一個變化是,醫(yī)護人員的工作負荷在不斷加大,10幾個護士兩班倒都忙不過來。

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  事實上,這一群體未來還將不斷地擴大。據(jù)估算,我國現(xiàn)有尿毒癥患者總數(shù)超過200萬人,而且每年有大量新發(fā)的尿毒癥患者。在這一數(shù)字的背后,尿毒癥患者面對的是透析無止境、換腎無門的絕望境地。即使醫(yī)保水平在提高,盡可能地減輕了他們的醫(yī)療費用負擔,但對于患者家庭而言,生活依然艱辛。

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  但公眾對于他們的關注熱情卻在逐漸褪去。就在1個月前,在海安縣的鄰縣如皋,一位年輕男孩同樣因為尿毒癥面臨生活窘境,這則新聞在報端只有寥寥數(shù)語,在網(wǎng)上更是被淹沒得無影無蹤,遠沒有悲壯的自助透析和昂貴的費用吸引眼球。

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  胡頌文的事情被報道后,一位已經(jīng)進行了10多年透析的患者說,“首先感謝媒體關注我們這群‘茍活于人世’的群體。但我不同意這次記者看問題的角度和切入點,應該把特例放到眾多透析患者處境中去考慮問題,關注他們的生存狀況,否則只會滿足大眾獵奇心理?!?

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央視《經(jīng)濟半小時》 主持人:趙赫

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片中的這位男士叫胡頌文,他是江蘇省海安縣尿毒癥患者,自主透析已經(jīng)13年了

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簡陋的房間、設備,在專業(yè)醫(yī)生看來連衛(wèi)生條件都不達標

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上海市藥監(jiān)局首屆社會監(jiān)督員陳曉蘭:對于胡頌文的事件,她覺得叫震撼

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陳曉蘭說:在醫(yī)院接受專業(yè)透析的患者,平均壽命是6年

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最長的存活患者也就11 年

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國外透析患者存活壽命都是有幾十年的,那么到底國內(nèi)的透析存在著怎樣的問題呢?

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北京尿毒癥患者(老李):經(jīng)常做的透析都令自己很不舒服,感覺胸悶、血壓不穩(wěn)

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他感覺現(xiàn)在透析就跟上刑一樣,各種不適的癥狀都會有

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老李給記者翻開專業(yè)的血液透析評估的書籍

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書中表明做透析后應達到哪些要求,但現(xiàn)在的老李似乎并沒有這樣的感覺

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老李針對做透析的不適,開始找原因。他發(fā)現(xiàn)做透析的設備有問題

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老李說每次做透析產(chǎn)生的惡心癥狀

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就是由于酸中毒引起的,這個跟裝有透析液體的蓋子被打開有關系

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陳曉蘭分析,血液透析液中的碳酸氫鈉可以分解

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因為它是一種比較有活潑的東西

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因此,蓋子一經(jīng)打開,一個病人用不完的情況下氫就會跑掉一部分

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第二個,蓋子密封不嚴,就會容易有易物進入液體中

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因此病人在透析過程中,就會產(chǎn)生不適

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胡頌文說自己制作的透析設備都是根據(jù)專業(yè)書籍上的要求來配的

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陳曉蘭對胡頌文進行了檢測,發(fā)現(xiàn)他做透析前后的心跳血壓都正常

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那么到底醫(yī)院的透析存在什么問題呢?陳曉蘭一直在苦苦的追尋,原因她慢慢找到了

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很多醫(yī)院的透析機是進口的,但液體都選擇國產(chǎn)的

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陳曉蘭表示,這里存在著醫(yī)療器械低檔次的監(jiān)管問題

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相關法律

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老李說為了找到一家透析后舒服的醫(yī)療機構(gòu),他全國各地都去試過

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效果大多都一樣

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透析后的癥狀都是不舒服、血壓低

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老李拿出曾經(jīng)在一家醫(yī)院透析后的化驗單,其中肌肝達到了700多

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?陳曉蘭表示,700多的值說明需要做透析。但實際上老李是剛透析完的

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相關法律

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由于媒體報道了胡頌文的故事后,政府讓他去醫(yī)院接受透析。但胡頌文自己一直很糾結(jié)

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陳曉蘭表示:對于社會各界若真的想幫胡頌文的話,就想辦法幫他換腎

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如果他真的去某家醫(yī)院做透析了,一旦效果沒有他自主透析的好,那么醫(yī)院的牌子也會被砸了

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