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一名艾滋病患者生活實(shí)錄:上了電視之后

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2010-12-2 09:42

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在北京佑安醫(yī)院的一間病房里,來自山西的艾滋病患者老紀(jì)在擺弄從家鄉(xiāng)帶來的手工藝品
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  (摘自:人民網(wǎng))今年12月1日是第二十三個(gè)“世界艾滋病日”。艾滋病是全球重大公共衛(wèi)生問題,嚴(yán)重威脅著人類健康,影響著經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展。近年來,我國(guó)的艾滋病疫情呈上升趨勢(shì),性傳播逐漸成為主要的傳播途徑,艾滋病由高危人群向一般人群擴(kuò)散。目前,全世界尚無根治艾滋病的有效藥物。因此,關(guān)愛是治療艾滋病的“良藥”,宣傳教育是預(yù)防艾滋病的“疫苗”。

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  從今天起,本版將推出“艾滋病防治深度觀察”系列報(bào)道,通過解剖案例,從不同的角度展示我國(guó)艾滋病人的生存現(xiàn)狀、艾滋病防治中存在的問題,以及全社會(huì)為艾滋病防治所做的積極努力,敬請(qǐng)關(guān)注。

  ——編者

  

  11月底,北京氣溫驟降。老紀(jì)穿了件羊皮坎肩,坐了一夜的火車,來到北京佑安醫(yī)院。他斷斷續(xù)續(xù)發(fā)燒兩三個(gè)月了,這次想徹底檢查一下。

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  老紀(jì)是山西聞喜縣農(nóng)民,曾因賣血感染了艾滋病病毒。這次來京,他還帶了兩個(gè)蛇皮袋,里面裝了幾百件布老虎、繡花鞋、香包、紅絲帶等手工藝品,都是村里的艾滋病病友做的。他想,“世界艾滋病日”前后,也許有機(jī)會(huì)把這些東西賣掉。

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  2004年11月30日,老紀(jì)在北京參加了一次“世界艾滋病日”活動(dòng)。當(dāng)晚,在電視新聞里,他看見了自己,臉正沖著鏡頭。

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  新聞播出之后,村里炸了窩。剛開始,看新聞的人并不多。但是,一傳十,十傳百,越傳越廣。這一下,老紀(jì)的艾滋病身份徹底暴露了。

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  第二天一早,他的手機(jī)響了。老婆哭著說:“不讓你上電視,你非要上,這下露臉了,全世界都知道了,兒子也跑沒了……”

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  老紀(jì)如同一盆涼水澆頭,半天沒回過神來。他立刻坐上火車回家。到了村里,他才知道事情鬧大了。以前的熟人,看見他遠(yuǎn)遠(yuǎn)地就躲了,生怕被傳染上。

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  老婆告訴他,兒子昨晚住校,同學(xué)們看了電視,知道他爸是艾滋病,都在嘲笑他,還把他的椅子扔到外面,不讓他在教室里坐。兒子跑回家,說不想上學(xué)了。“我罵了他,說學(xué)費(fèi)都交了,不上學(xué)咋行?結(jié)果,孩子就跑了。”老婆后悔地說。

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  于是,老紀(jì)趕緊去找,整個(gè)村子都找遍了,就是沒人影。7天后,兒子突然站在家門口,老紀(jì)把他拉進(jìn)屋。原來,兒子逃學(xué)后,躲在一個(gè)廢棄的果園棚里,餓了就從地上撿幾個(gè)爛蘋果,冷了就鉆進(jìn)草堆里。在刺骨的寒風(fēng)中,他實(shí)在扛不住了,才想到回家。但是,他再也不愿意上學(xué)了。結(jié)果,初中沒畢業(yè),就到外地當(dāng)了搬運(yùn)工。

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  當(dāng)時(shí),老紀(jì)的女兒上小學(xué)。在學(xué)校,同學(xué)們都說她有艾滋病。她摸過的地方,別人都不敢碰。一下課,全班人都跑了,只剩下她一個(gè)人孤零零地坐著。對(duì)于這些,女兒都藏在心里,從來不說。直到有一天,她回家后突然哭起來,老紀(jì)才知道真相。于是,老紀(jì)拿著艾滋病宣傳資料找到了校長(zhǎng),校長(zhǎng)隨后開了會(huì),告訴同學(xué)們艾滋病不可怕。后來,女兒轉(zhuǎn)到了縣中學(xué),生活才恢復(fù)平靜。

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  老紀(jì)家的窯洞,多年前被雨沖塌了。村里有人蓋了新房,窯洞空著,就讓他住了。老紀(jì)從北京一回來,窯主就找上門來,攆他趕快搬家。老紀(jì)很生氣,說沒地方去,就是不搬。

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  正在老紀(jì)焦頭爛額的時(shí)候,老婆感冒了,早晨起來還吐血。村里人瘋傳,她也染上艾滋病了,胃都出血了。老婆聽到這些,氣得躺在炕上鬧絕食,三天不吃不喝。老紀(jì)做好飯,老婆一把推開,說一家人都讓他害慘了。老紀(jì)一氣之下,開著摩托車就往外面沖,說:“你不活了,我也不活了!”結(jié)果,老婆躺不住了,馬上喊人去追老紀(jì),終于在山溝里把老紀(jì)截住了。老紀(jì)一屁股坐在地上,哞哞地哭,像只受傷的老牛。

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  后來,在幾位病友的幫助下,老婆同意去醫(yī)院治療。結(jié)果,不是胃出血,而是牙齦出血,吃了點(diǎn)藥就好了。

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  “最難的時(shí)候總算過去了。從去年起,村里人辦紅白喜事,也開始請(qǐng)我了。”老紀(jì)寬慰地說。在他看來,這是6年來最大的變化。

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  第一次吃請(qǐng)時(shí),他高高興興地坐上了桌。村里一般是8人一桌,可他一坐下,其他人就假裝有事,一個(gè)個(gè)全沒影了。有人還諷刺他:“你一個(gè)人吃一桌啊?”這時(shí),他才意識(shí)到,原來有的村民還是對(duì)他另眼看待。有了這次教訓(xùn),他再赴宴時(shí),專找外村人的桌子坐,因?yàn)橥獯迦瞬徽J(rèn)識(shí)他。

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  最讓老紀(jì)苦惱的,還是看病難。艾滋病人的免疫力差,經(jīng)常感冒發(fā)燒。村里有個(gè)衛(wèi)生室,但離他家較遠(yuǎn),不太方便。鄰村倒是有3個(gè)私人診所,但一見他來,誰也不給輸液。一名村醫(yī)說:“我不掙你的錢,你走吧。如果我給你一扎,村里人都不來了,我就得關(guān)門?!彼娇h醫(yī)院看病,醫(yī)生一看驗(yàn)血結(jié)果,臉立刻就沉下來,說:“到外面看去吧!”

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  無奈,他只好學(xué)著自己扎針輸液。在藥店,他每次都是買一大箱鹽水、葡萄糖、頭孢等,回家自己輸。唯一的問題是,由于這些藥是自購(gòu)的,新農(nóng)合不給報(bào)銷。這些年,他家里堆滿了空瓶子,連收破爛的人都好奇地問:“你家是賣藥的吧?”

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  老紀(jì)久病成醫(yī),不僅要給自己輸液,還要管其他病友。鄰村的艾滋病人感冒發(fā)燒,都給他打電話。他知道艾滋病人的難處,總是二話不說就去。

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  兩年前,鄰村有一對(duì)艾滋病夫妻,突然病重,躺在床上起不來,家里一貧如洗。老紀(jì)實(shí)在看不下眼了,就到縣政府反映情況。那天,他在縣政府門口等了一上午,總算堵住了一名縣領(lǐng)導(dǎo)。那名縣領(lǐng)導(dǎo)問:“你找我干甚?”老紀(jì)說:“我想反映點(diǎn)艾滋病人的事?!鳖I(lǐng)導(dǎo)不耐煩地說:“有困難找民政去,別找我!”

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  6年來,老紀(jì)一直吃國(guó)家免費(fèi)提供的抗病毒藥物,去年耐藥了,需要重新?lián)Q藥。他找到運(yùn)城市的一家醫(yī)院,結(jié)果,醫(yī)生一看是他,就是不給換。老紀(jì)說:“前幾年,我陪病友來過這里,那個(gè)醫(yī)生態(tài)度很惡劣,我就給衛(wèi)生局長(zhǎng)打電話,投訴了他。也許是因?yàn)槲腋孢^狀,他才這么對(duì)待我。”

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  空閑時(shí),老紀(jì)總想起當(dāng)年賣血的事情。那是1993年,他才28歲,村里有個(gè)地下單采血漿站,很多人都去賣血掙錢。一次抽400毫升,給50元。老紀(jì)先后賣了7次,只拿到5次的錢,因?yàn)楹髞硌揪捅徊榉饬?,血頭被抓,錢也沒拿到。當(dāng)時(shí),他們把血抽出來后,都混在一個(gè)容器里。分離出血漿后,紅血球再輸回體內(nèi),而這恰恰讓很多人感染了艾滋病病毒?!澳菚r(shí)沒知識(shí),還以為把紅血球輸回來對(duì)身體有好處,現(xiàn)在腸子都悔青了?!崩霞o(jì)說。

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  幸運(yùn)的是,老紀(jì)的老婆、孩子都沒感染。他說:“我和家人吃飯,從來不分碗筷。我吃剩的飯,我老婆也吃。要是手劃破了,出血了,我就會(huì)注意,讓他們別碰。其他方面基本沒有影響?!?/p>

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  “這一兩年,不知是咋了,老是生病。別說干活了,就是發(fā)個(gè)短信都費(fèi)力,身上乏得很。”老紀(jì)的聲音有點(diǎn)沙啞。

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  村里人都說:“你上過電視,成名人了,有啥困難國(guó)家都會(huì)管。沒錢了,打個(gè)電話就有人送?!睂?duì)此,老紀(jì)只能苦笑。他說,要是政府能給艾滋病人一些優(yōu)惠政策,信用社再給貸點(diǎn)款,生活就不愁了。

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  這些年,老紀(jì)已經(jīng)習(xí)慣了別人的冷眼。

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  2005年,他看見村里人蓋房子,就小心翼翼地問,能不能當(dāng)個(gè)小工。人家說:“現(xiàn)在人夠了,不夠再叫你。”其實(shí),當(dāng)天晚上,那家人還在村里到處找小工呢。

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  老紀(jì)家里有10畝地。去年,他種的是小麥,掙了3000多元。今年,他種的是西瓜??上В咸觳粠兔?,先是干旱,后是大雨,西瓜長(zhǎng)得只有巴掌大,賣了1000多元,除去種子、化肥、薄膜等成本,基本沒掙錢。

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  老紀(jì)有輛三輪車,過去經(jīng)常幫別人拉拉化肥、麥子、大糞等,還算有點(diǎn)收入。而現(xiàn)在,他的身體越來越差,連發(fā)動(dòng)機(jī)都搖不著了。

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  老紀(jì)一家4口,低保費(fèi)是每月140元。由于總生病,家里已經(jīng)欠了5萬多元。沒有收入來源,經(jīng)濟(jì)壓力全落在老婆身上。今年,老婆開始給村里人幫工。有時(shí)下地干活,有時(shí)摘中草藥,起早貪黑,一天只能掙30元。

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  老紀(jì)是一個(gè)內(nèi)心很要強(qiáng)的人,這些年從沒找過政府領(lǐng)導(dǎo)。村里人都說:“你上過電視,成名人了,有啥困難國(guó)家都會(huì)管。沒錢了,打個(gè)電話就有人送。”對(duì)此,老紀(jì)只能苦笑。

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  2005年,老紀(jì)的心氣還很高。他把本村和鄰村的7名男艾滋病人叫到一起,在他家的窯洞里成立了“迎春花互助小組”,一起搞生產(chǎn)自救。還有5名女艾滋病人,也成立了“舒心園”,主要從事手工編織,做些布老虎等。

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  剛開始,老紀(jì)提出養(yǎng)羊,大家都贊成。沒有資金,老紀(jì)就跑到中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)游說,那里的領(lǐng)導(dǎo)很支持,給了2000元啟動(dòng)資金。于是,他們幾家人分別買了羊羔,老紀(jì)自己喂了3只羊,有一只母羊還懷了羔,下了兩只小羊羔。一年后,大家都賺了錢,信心倍增。后來,由于羊吃麥苗,村里禁止養(yǎng)羊了。

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  老紀(jì)又想到了養(yǎng)兔子。兔子繁殖能力強(qiáng),一生就是一窩,比養(yǎng)羊見效快。這次,老紀(jì)想大干一場(chǎng),他從農(nóng)村信用社貸了3000元,買了兩臺(tái)電動(dòng)機(jī)、一臺(tái)粉碎機(jī),用于粉碎飼料??粗鴰装僦煌米釉诨\子里蹦蹦跳跳,他和病友們都很興奮。然而,好景不長(zhǎng),一場(chǎng)傳染病來了,幾百只兔子相繼死去。為此,老紀(jì)欠了一屁股債,再也沒心氣搞養(yǎng)殖了。如今,他的院子里還剩一堆空兔籠子,看見就憋氣。

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  現(xiàn)在,老紀(jì)還想做點(diǎn)生意。比如,開個(gè)藥材收購(gòu)點(diǎn),把村民的藥材收上來,再賣到城里。但是,這至少需要三四萬元本錢。他說,要是政府能給艾滋病人一些優(yōu)惠政策,信用社再給貸點(diǎn)款,生活就不愁了。

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  12月1日,老紀(jì)還住在佑安醫(yī)院。病情雖然有所好轉(zhuǎn),但醫(yī)藥費(fèi)欠了幾千元。老婆來電話說,煤又漲了價(jià),家里的開支越來越大,都快撐不住了。為此,老紀(jì)很是著急。一有空,他就在樓道里打電話:“喂,求你個(gè)事,幫我問問哪里需要紅絲帶?”

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  窗外,寒風(fēng)吹著落葉。床下,兩個(gè)蛇皮袋還是滿滿的。

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