小女孩接種疫苗過敏百萬醫(yī)療費(fèi)誰擔(dān)
【byb.cn 】(來源:中青報)出生一個月接種疫苗發(fā)生異常反應(yīng) 上百萬醫(yī)療費(fèi)如何負(fù)擔(dān)
被“惡魔抽中”的孩子
從外表上看,河南省西峽縣的林詩涵和其他7歲的女孩別無兩樣。但掀開衣服,在別人看不見的鎖骨、胸口等位置,多處紅腫潰爛的傷疤仍在不斷地蔓延,輕輕按下去,是一個個凹陷的空洞。
這些空洞來源于三次外科手術(shù)。一次切除腫塊,一次進(jìn)行活檢(活體組織檢查,指因診斷、治療的需要,從患者體內(nèi)切取、鉗取或穿刺等取出病變組織,進(jìn)行病理學(xué)檢查的技術(shù)——記者注),一次清除潰爛。
幼小的胸口逐漸被掏空,冰冷的器械一次次伸入,有幾回甚至碰到了骨頭。這是一向活潑的林詩涵少有的痛苦時刻,“要兩個人把她按住才能換藥?!眿寢寘瞧禁愓f,每次女兒的衣服總是被汗水濕透。
7年前,剛剛滿月的林詩涵接種了一針卡介苗疫苗。這是一種預(yù)防結(jié)核病的疫苗,屬于“政府免費(fèi)向公民提供,公民應(yīng)當(dāng)依照政府的規(guī)定受種”的Ⅰ類疫苗。
出乎意料的是,一個月后,她就開始出現(xiàn)發(fā)熱、左手臂接種位置瘙癢等癥狀,此后便反復(fù)感冒。接種3個月后,家人發(fā)現(xiàn)她左腋下長出了腫塊。沒過多久,腫塊又從黃豆大長到雞蛋大,還不時流膿。
1歲時,林詩涵做了第一次切除手術(shù)。但僅僅一個月過去,傷口附近卻又長出了新腫塊。此后,伴隨著每一次感冒和發(fā)燒,腫塊的周圍就會潰爛。為了處理這些模糊成一團(tuán)的膿肉,林詩涵的父母不得不帶著她一次次前往醫(yī)院。
不斷地忍受和適應(yīng)疼痛成了她的“家常便飯”。最嚴(yán)重的一次,做完了鎖骨引流,林詩涵只能躺在床上,斜歪著脖子僵硬地保持不動。
在最初的階段,林詩涵被診斷為簡單的“炎癥”和“淋巴結(jié)反應(yīng)性增生”;后期又得到“淋巴結(jié)結(jié)核”的結(jié)果。
2015年5月6日,河南省西峽縣預(yù)防接種異常反應(yīng)調(diào)查診斷專家組作出的調(diào)查診斷書表明,林詩涵所患疾病的臨床診斷為“全身播散性卡介苗感染”,屬于預(yù)防接種異常反應(yīng),臨床損害程度分級為二級乙等。
預(yù)防接種異常反應(yīng)是指合格的疫苗在實(shí)施規(guī)范接種過程中或者實(shí)施規(guī)范接種后造成受種者機(jī)體組織器官、功能損害,相關(guān)各方均無過錯的藥品不良反應(yīng)。中國疾控中心官員曾稱,疫苗不良反應(yīng)的概率是百萬分之一到二。在日本,這種低概率、高痛苦的事,被比作“惡魔抽簽”。
按照醫(yī)生的話講,“中簽”的林詩涵終身都要依靠藥物維持。
為了女兒的病,這個家庭早已習(xí)慣“流浪”。這些年,他們從縣醫(yī)院跑到了省醫(yī)院,也幾乎跑遍了北京和上海。每個月,林詩涵最少要化驗(yàn)兩次肝功能和兩次腎功能,在醫(yī)院復(fù)診、取藥、拿號幾乎成了爸爸林金倉每天要做的事兒。
他們搬過兩次家。最開始來到北京,一家人就擠在兒童醫(yī)院對面4平方米的賓館房間里“湊合”;后來,為了長期的復(fù)診不得不暫時定居,每月的房租加水電費(fèi)一共3000元。
他們最熟悉的東西是藥:治結(jié)核的、管免疫的、專門護(hù)肝的,堆滿了家里的三層角柜。治軟組織損害的一個月要吃掉3盒,一盒就是4000元,為了治療已經(jīng)砸進(jìn)了100萬元。正常的情況下,她每天要吃十幾種藥,碰上感冒或者其他病痛數(shù)字還得往上漲。
無法控制的病情逐漸掏空了這個并不富裕的家庭。林金倉出身農(nóng)村,初中畢業(yè)后在深圳打工10年。靠著積蓄和借款,他和妻子在縣城開了一家青少年家具店。縣城這類生意的競爭很少,一年下來,凈利潤能有三四萬元;在林詩涵出生之前,他們還開了兩家分店。
因?yàn)樾枰L時間陪伴女兒在北京治療,他們在西峽的家具店已經(jīng)于去年被迫關(guān)閉。因?yàn)楸池?fù)著為數(shù)不少的欠款,老家的房子也在不知情的情況下被人賣掉。
林金倉一直戴著副墨鏡。兩年前,因?yàn)檠鄣壮鲅?,他的左右眼視網(wǎng)膜脫落,切除了脫離的玻璃體,目前左眼視力僅有0.08,右眼幾近失明?!澳菚r候孩子病重又沒錢治,心理壓力大”。
從2010年出事至今,林金倉儼然已成了卡介苗傷害方面的半個專家。為了更了解女兒的病情以及相關(guān)政策,原來從來不上網(wǎng)的他習(xí)慣了用電腦和手機(jī)瀏覽各種網(wǎng)站。在拿到西峽縣專家調(diào)查診斷書之后,林金倉開始向當(dāng)?shù)丶部刂行暮驼畬で笱a(bǔ)償。
據(jù)林金倉回憶,西峽縣疾控中心以救助的名義,總共給了兩萬多元補(bǔ)償款。此后,疾控中心讓他按相關(guān)規(guī)定申請省里24萬元補(bǔ)償,不再支付后續(xù)費(fèi)用。
西峽縣疾控中心的說法不是沒有根據(jù)。國務(wù)院通過的《疫苗流通和預(yù)防接種管理條例》顯示,因接種第一類疫苗引起預(yù)防接種異常反應(yīng)需要對受種者予以補(bǔ)償?shù)?,補(bǔ)償費(fèi)用由省、自治區(qū)、直轄市人民政府財政部門在預(yù)防接種工作經(jīng)費(fèi)中安排。預(yù)防接種異常反應(yīng)具體補(bǔ)償辦法由省、自治區(qū)、直轄市人民政府制定。而根據(jù)2011年出臺的《河南省預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法(試行)》,預(yù)防接種異常反應(yīng)損害分級為二級乙等的,最高一次性補(bǔ)償24萬元。
考慮到在當(dāng)時的5年里,女兒的醫(yī)藥費(fèi)已經(jīng)高達(dá)70多萬元,并且后續(xù)治療費(fèi)仍然未知,林金倉沒有申請這筆補(bǔ)償款。
據(jù)他透露,后來,女兒又得到了西峽縣衛(wèi)計委、西峽縣疾控中心等給出的16.5萬元補(bǔ)償款。西峽縣疾控中心還和林金倉簽訂了一份協(xié)議書,由疾控中心一次性補(bǔ)償人民幣90萬元,此款含前期治療費(fèi)、后續(xù)治療費(fèi)、救濟(jì)款等一切相關(guān)費(fèi)用。
盡管如此,林詩涵日后巨額的治療費(fèi)仍是難題。在不住院的情況下,林詩涵每個月的花費(fèi)也需要近3萬元。林金倉表示,幾個月前,他曾向西峽縣政府遞交過補(bǔ)償?shù)纳暾?,但至今沒有得到回復(fù)。
在這份確認(rèn)為異常反應(yīng)的調(diào)查診斷書出來之前,他們一直對女兒的病抱有希望?!翱傆X得就是一般的結(jié)核,早晚可以治好的?!绷纸饌}表示,如果西峽縣疾控中心能更早地給出這是“全身播散性卡介苗感染”的診斷,孩子將會及時接受更有效的治療方案。
他稱,上海公共衛(wèi)生臨床中心的醫(yī)生告訴他,女兒從2010年吃藥到現(xiàn)在,已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性。唯一的辦法就是干細(xì)胞和骨髓移植,但林詩涵目前的身體狀況根本不具備移植的條件,他們已經(jīng)錯過了最佳的移植期。
不去醫(yī)院的日子,林詩涵大部分時間都待在北京的出租房里。等小區(qū)里的孩子們放學(xué)一起做游戲是她唯一期待的事情。一起玩的時候,她總是時不時地遮掩胸口的傷疤。
今年5月,他們被告知,西醫(yī)的治療方案對女兒來說已經(jīng)“到頭”了,“要做好思想準(zhǔn)備”。8月,林金倉拿到最新的結(jié)果:盡管林詩涵的胸口暫時不再潰爛,但胸腔內(nèi)的感染卻更嚴(yán)重了。這一次,是胸骨骨質(zhì)嚴(yán)重破壞,胸口內(nèi)外長滿了淋巴結(jié)。
這個瀕臨崩塌的家庭即將迎來女兒的第四次外科手術(shù),他們需要用長達(dá)一年的時間,再次面對林詩涵胸前被掏開的洞口。
結(jié)束打工時,林金倉曾設(shè)想,“年紀(jì)大了終于可以安穩(wěn)下來了?!比缃?,這個簡單的愿望正在加速落空。他知道“這個家終將被壓垮”,只希望林詩涵胸前的洞口不再擴(kuò)散,也不會面臨更深一層的感染。
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