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巨結(jié)腸癥2歲男童已做了6次手術(shù)

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-10-28 00:01

    【byb.cn 】(來源:北京晚報(bào))從首都兒研所出院后,李學(xué)強(qiáng)緊緊抱著兒子,匆忙趕往火車站。他們要搭乘中午的火車趕回老家河南。不到三歲的小子豪無力地躺在爸爸的臂彎里,瘦弱的身體頂著一顆大大的腦袋。


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  因?yàn)橄忍彀l(fā)育不全,小子豪腹脹無法排便,身體機(jī)能嚴(yán)重受影響,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后他被確診患有罕見的巨結(jié)腸同源病?!斑@種病就是排便困難。排不出去,也就沒法吃進(jìn)東西。孩子一歲得病到現(xiàn)在,快兩年了,幾乎沒正常吃過飯,我就是想讓他好好吃口飯?!崩顚W(xué)強(qiáng)哽咽了。

  孩子意外病倒

  經(jīng)過在首都兒研所4個多月的住院治療,目前,小子豪的情況相對穩(wěn)定,醫(yī)生為他進(jìn)行了造瘺手術(shù),只待半年后再來復(fù)查。這4個多月的治療,只是他漫漫求醫(yī)路上的一小部分?;仡欉@兩年的歷程,李學(xué)強(qiáng)的眼圈紅了幾次。

  這是一個普通的農(nóng)村家庭。李學(xué)強(qiáng)來自河南滑縣,他和妻子賀華育有三個孩子,小子豪是最小的一個。整個家庭全靠夫妻倆用三輪給人送貨掙的辛苦錢。作為供養(yǎng)著三個孩子以及老人的普通農(nóng)村家庭,每月三千多元的收入幾乎都變作家里的柴米油鹽以及老人的醫(yī)藥費(fèi),可以剩下的,幾乎沒有。

  “原先,也就是苦一點(diǎn),只要肯努力,總能讓孩子們過得好點(diǎn)。”但是,讓李學(xué)強(qiáng)沒想到的是,疾病擊碎了這個家庭樸素的夢想。

  子豪一歲的時候,李學(xué)強(qiáng)突然發(fā)現(xiàn),孩子開始不吃東西,肚子卻越來越大,幾天都無法排便。以為是消化不好,于是他就去村里開了些助消化的藥。村里的醫(yī)生也沒診斷出孩子是腸道有了問題。一段時間后,小子豪的癥狀并沒有緩解,肚子越發(fā)脹得厲害。李學(xué)強(qiáng)害怕了,他和妻子抱著孩子開始一家醫(yī)院、一家醫(yī)院地跑,內(nèi)外科通查,但大夫們都沒有有效的治療辦法,孩子的情況也時好時壞。

  而這僅僅是孩子艱難求醫(yī)路的開始。去年6月,子豪拉稀、發(fā)燒,最后不得不住進(jìn)了醫(yī)院。在醫(yī)院里,他做了穿刺、CT,但仍然無法找出病因。在接受多次灌腸后,依然腹脹難解,李學(xué)強(qiáng)看到孩子憔悴的小臉,下定決心要帶他去更大的醫(yī)院。臨出發(fā)前,他帶上多年來省吃儉用的10萬塊錢,又東拼西湊找親友借了一些錢,把上學(xué)的兩個女兒托付給了妻弟,最后,帶著子豪來到了河南省省會鄭州。

  歷經(jīng)多次手術(shù)

  在鄭州一家大型綜合醫(yī)院,經(jīng)過檢查,孩子被確診為巨結(jié)腸同源病,醫(yī)生建議手術(shù)治療。去年10月17日,小子豪進(jìn)行了第一次開腹手術(shù)。李學(xué)強(qiáng)說,手術(shù)截?cái)嗔瞬≡畲竽c。但遺憾的是,術(shù)后子豪肚子鼓脹的癥狀沒有得到緩解。5天后,又進(jìn)行第二次開腹手術(shù),但發(fā)現(xiàn)沒有明顯的梗阻點(diǎn)和腸粘連。

  過了兩個多月,孩子腹脹的癥狀一直未緩解,這時的小子豪精神萎靡,不愿意吃東西。醫(yī)生懷疑他是腸道彎曲,于是又進(jìn)行第三次開腹手術(shù)。在這次手術(shù)中,子豪的腸子被發(fā)現(xiàn)粘連得十分嚴(yán)重,醫(yī)生進(jìn)行了仔細(xì)清理。到今年3月17日,在醫(yī)院耗了近半年、但仍無好轉(zhuǎn)的子豪,接受了第四次手術(shù),再次將病灶大腸截?cái)嗔?厘米。術(shù)后一周,孩子的恢復(fù)情況很不錯,李學(xué)強(qiáng)一度欣喜若狂,但僅僅過了一個月,癥狀再次反復(fù)。

  醫(yī)院建議轉(zhuǎn)往北京治療?!爱?dāng)時可迷茫了,也不知道咋辦,我寧愿這些罪都由我來受,也不愿意孩子遭罪??!”再三考慮之后,李學(xué)強(qiáng)和妻子決定北上,他們來到了首都兒研所。經(jīng)過半個月的仔細(xì)護(hù)理后,醫(yī)生決定進(jìn)行造瘺手術(shù)。這也是小子豪經(jīng)歷的第五次手術(shù)。

  不過,術(shù)后癥狀緩解得并不明顯,醫(yī)生決定改變造瘺的位置,進(jìn)行了第六次手術(shù)。

  子豪雖然已經(jīng)兩歲半了,但是他還不怎么會說話,無法表達(dá)自己的感受,刀口一直沒愈合過,疼的時候他只會一聲聲地喊“爸爸、媽媽”。李學(xué)強(qiáng)說,不為別的,就為這一聲爸爸,他也得想辦法把孩子治好。

  網(wǎng)友慷慨解囊

  住院期間,小子豪一直靠輸營養(yǎng)液維持生命,兩歲半,他的體重只有20斤。每天兩千多元的治療費(fèi)用一度愁壞了這個家庭。這第六次手術(shù),各種費(fèi)用加起來已達(dá)40多萬。為了省錢,很多個夜晚,李學(xué)強(qiáng)和妻子就靠病房里一張薄薄的墊子休息過夜。墊子鋪開,直接側(cè)躺在地上,夫妻倆倒班休息,就這樣在醫(yī)院硬是堅(jiān)持了幾個月。

  可即便這樣,這40多萬的費(fèi)用對李學(xué)強(qiáng)來說,好像天壓下來一樣。

  “讓我們很感動的是,主治醫(yī)師盡力幫著我們,醫(yī)院也想方設(shè)法給申請減免?!睘榱四軒屠顚W(xué)強(qiáng)解決燃眉之急,醫(yī)生們幫他聯(lián)系了北京同心圓慈善基金會。基金會幫助小子豪開通了網(wǎng)絡(luò)捐款渠道。短短幾天,網(wǎng)友們就籌集了25萬元。加上此前的4萬多元捐助和新農(nóng)合報(bào)銷,子豪的住院費(fèi)用這才結(jié)清。

  據(jù)子豪的主治醫(yī)生李欣介紹,巨結(jié)腸同源病是一種比較罕見的疾病,“孩子的腸道缺乏蠕動力,就像暖水袋一樣,軟軟的”,經(jīng)過造瘺手術(shù),目前,病情已經(jīng)穩(wěn)定,但是治療將是一個長期的過程,費(fèi)用也會一直持續(xù)。

  北京同心圓慈善基金會也表示,對于這個家庭來說,肯定要面臨持續(xù)的醫(yī)療花費(fèi),他們將繼續(xù)關(guān)注小子豪的病情?!霸谧罾щy的時候,能得到這么多好心人的幫助,我最想說的就是感謝!”李學(xué)強(qiáng)說。(記者劉琳)
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