【byb.cn 】（來源：華西都市報）16歲，一個如花的年紀，可是莫欣(化名)卻躺在病床上命懸一線。由于患有先天性巨結腸、肛門畸形，半月未排氣排便，腹脹如鼓，病情兇險棘手。16年來，莫欣飽受病痛折磨，家中也因長期治病經(jīng)濟困難，母親身體虛弱，還有一個14歲的弟弟，家中唯一的經(jīng)濟來源靠繼父楊貴平打零工來支撐。“我不怕苦，我有力氣，我只想我的女兒能夠戰(zhàn)勝病魔，過上正常人的日子?！睏钯F平說。

　　花季少女已停經(jīng) 1.6米的身高僅38公斤

　　9月27日，被送到四川洲際胃腸肛門病醫(yī)院的莫欣，肚子大得像一個身懷六甲的孕婦，才16歲的她已經(jīng)停經(jīng)，且半個月沒有自主排便，情況危急?！靶∨朐聸]有排便，并且通過灌腸也無法排便，堆積的大便導致膈肌上抬，壓迫肺部和其它臟腑，又因為排不出便所以難以進食，導致嚴重貧血和營養(yǎng)不良，這是一個惡性循環(huán)?！敝髦吾t(yī)生藍海波介紹說，莫欣身高1.6米，體重卻只有38公斤，他們?yōu)槟谰o急實施了手術，通過搗碎糞石，幫助莫欣排出了大部分大便?！翱偣灿?.8斤，還有一些比較頑固的糞石，我們還需要通過后續(xù)治療幫她排出?！?

　　據(jù)藍海波介紹，莫欣的病情是可以治好的，需要后續(xù)一系列的手術，進行造瘺、重塑、修復肛門等。只是莫欣的病由于一直沒有得到及時治療，所以情況有些嚴重，手術及后續(xù)治療費用預計需要30萬元，對于這個貧困的家庭而言簡直是一個天文數(shù)字，可如果放棄治療，對于小女孩而言就等于放棄了生命。

　　年幼時父母離異 繼父讓她念書給她治病

　　莫欣年幼時父母就已離異，患病的她一直跟著母親一起生活。為了給她治病，家里多次艱難籌錢。由于當?shù)蒯t(yī)療技術局限，其病情長期得不到有效治療，甚至有醫(yī)院診斷她的病治不好。但即便如此，家人也沒放棄對她的治療。

　　莫欣9歲時，繼父楊貴平來到這個家庭，成為了她的家人。楊貴平認為，莫欣雖然身體患病，但不能放棄學習，人需要學習知識，要有一技之長。在楊貴平的堅持下，莫欣開始念書，可由于身體情況差，學習起來十分吃力，一直堅持到小學畢業(yè)，她無法再繼續(xù)念書。

　　“她的身體時好時壞，耽誤了不少學習的時間?，F(xiàn)在病情越來越嚴重，她想回到學校，也沒有辦法了?！蓖〈驳哪?，楊貴平心疼地說。

　　治療費用高昂

　　繼父：“我不怕苦不怕累，只想她好起來！”

　　當?shù)弥畠旱牟】芍斡鷷r，楊貴平臉上露出了一絲笑容，可得知后續(xù)需要的高額費用后，他又再次眉頭緊鎖，“為了孩子，我會努力的！”。

　　根據(jù)莫欣現(xiàn)在的病情，如果不治好，她的大腸已經(jīng)完全沒有蠕動能力，使用灌腸也無法排便，大便再次堆積，壓迫臟腑導致她無法進食，莫欣可能就會這樣漸漸消瘦，失去維持生命的動力。

　　為了給孩子治病，楊貴平開啟了成都和壤塘兩地跑的模式，“我要回家四處借錢給她治病，希望我的女兒可以過上正常人的生活，我不怕苦，不怕累，有力氣，能干活，只想她趕快好起來！”這個堅強的男人，說到女兒變得溫柔起來，他說家里現(xiàn)在把僅有的房子也抵押出去了，可依然湊不到足夠的治療費用，眼看女兒因為病情折磨，日益消瘦，這個漢子眼眶紅了：“我不敢想象如果她不能繼續(xù)得到治療情況會變怎樣，她已經(jīng)受了那么多的折磨。”

　　小鏈接：巨結腸癥

　　先天性巨腸癥故名思義可知是一種先天性的疾病,病童的結腸會變得很大,所以稱此病為先天性巨腸癥.一般而言,正常的腸道蠕動除了腸道肌肉之外,還需要神經(jīng)系統(tǒng)的傳導訊息以控制蠕動;先天性巨腸癥病因可追溯至母親體內(nèi)胚胎時期,由于大腸內(nèi)的神經(jīng)結細胞沒有長好所致.

　　此病主要是因為結腸肌肉內(nèi)缺乏「神經(jīng)節(jié)」所引起。嬰兒出生后，由于先天性缺乏神經(jīng)節(jié)，大腸無法正常蠕動，于是腸內(nèi)容物或糞便就點點滴滴堆積在「無神經(jīng)節(jié)腸段」的前端，使這段「有神經(jīng)節(jié)腸段」慢慢因堆積物過多而擴大形成一個「巨大結腸」 。因此，「巨大結腸」這一段是有神經(jīng)節(jié)的，是正常的。不正常的是，在巨大結腸之后那段口徑較小的腸段。