男孩患大皰性表皮松解癥皮一碰就爛
今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村,有三個孩子,大女兒已經(jīng)上高一,患病的是他的大兒子宋劉臣,尚在襁褓的是小兒子。
8年前,宋中民一家其樂融融。原本以為兒子宋劉臣的出生,會讓這個平淡卻幸福的小家更加圓滿,可意外的狀況出現(xiàn)了。
"出生12個小時就被診斷為先天大皰性表皮松解癥。"被醫(yī)生告知的宋中民,甚至無法完整地理解這個醫(yī)學(xué)名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著尚在襁褓的宋劉臣,開始了全國各地尋醫(yī)問藥的道路。
"孩子生著病,需要照顧,全家的收入就靠著四畝地和我平時打零工。"宋中民說,8年時間,給孩子治病已花去20多萬,這是這些年全部的積蓄。
堅強和病魔抗爭8年
"孩子生病以后,花錢什么的我都不怕,可看著孩子全身潰爛實在心疼。"宋中民曾帶孩子去過鄭州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不見好轉(zhuǎn)。
"皮膚一碰立刻起水泡,蹬著被子、衣服蹭著,都會出血。"宋中民說,嚴重時孩子的大皰甚至長到了舌頭上,小時候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴里。
就是這樣不斷和命運做抗爭的宋家人,把宋劉臣一次次從死神手里奪回來。"醫(yī)生說活不過3歲,我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)8歲。"
如今已經(jīng)讀小學(xué)二年級的宋劉臣,由于皮膚潰爛,常常不能按時到校上課,靠著平時的自學(xué),和姐姐兩星期一次的輔導(dǎo),成績?nèi)匀槐3种猩稀?
皮膚過度脆弱,衣服的領(lǐng)子都會對宋劉臣造成損傷,母親王霞英用衛(wèi)生紙一層一層將宋劉臣包裹起來,除了防止損傷,還能吸收皮膚潰爛流下的血水。
出生12小時患"怪病"
愛心是給他最溫暖的陽光
"疼"是母親每3個小時為宋劉臣換一次衛(wèi)生紙時,他說的最多的一個字,可是怕母親傷心,他總是強忍著。
炎熱的夏天,是宋劉臣最痛苦的季節(jié),陽光、蚊蟲,這些對宋劉臣脆弱的皮膚,都是致命的,全身的血水混合著汗液,疼痛加倍襲來。
"剛開始用紗布,可發(fā)現(xiàn)紗布會和凝固的血一起長在肉上。"換衛(wèi)生紙時,用生理鹽水慢慢浸透已經(jīng)和肉體粘在一起的衛(wèi)生紙,讓它慢慢脫落,這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時,家里取暖的電暖氣,才會開上兩三個小時。
宋劉臣的事被社會知曉后,愛心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽光,慢慢開始照亮這個貧困的家庭。"有人捐錢,還有人寄來了藥。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。"宋中民說。
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