英國(guó)10歲男孩子患遺傳病對(duì)陽(yáng)光過(guò)敏
克雷格一家住在曼徹斯特。英國(guó)《每日郵報(bào)》21日援引詹姆斯母親克萊爾的話(huà)報(bào)道,兒子的病癥始現(xiàn)于8年前的盛夏。
有一天,克萊爾在家中后院曬日光浴,小詹姆斯在一旁玩耍?!斑^(guò)了幾分鐘,他突然大哭起來(lái),搖搖晃晃跑向我,一邊哭,一邊摸自己的嘴。”克萊爾發(fā)現(xiàn)兒子嘴唇發(fā)腫,臉頰也高起一塊,因此懷疑兒子被大黃蜂蟄了,就幫他冷敷。幾小時(shí)后才消腫。
第二天發(fā)生了類(lèi)似情況,而且詹姆斯裸露在外的雙腳也腫了起來(lái)。克萊爾意識(shí)到,這不是昆蟲(chóng)叮咬,于是去看醫(yī)生。醫(yī)生認(rèn)為,詹姆斯可能是對(duì)草過(guò)敏。但當(dāng)小家伙在戶(hù)外活動(dòng)時(shí),服用抗組胺藥也不起效。
夏天過(guò)后,詹姆斯的情況有所好轉(zhuǎn)。但等到第二年夏天,3歲的詹姆斯一去室外就覺(jué)得皮膚疼痛,“猶如針扎一般”。
等到詹姆斯4歲時(shí),皮膚科醫(yī)生確診,他患上了紅細(xì)胞生成性原卟啉病。這是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,發(fā)病率為十萬(wàn)分之一,患者體內(nèi)原卟啉過(guò)量,從而產(chǎn)生光敏性皮膚損害,日曬后曝光部位出現(xiàn)疼痛、燒灼感、紅斑、水腫等,嚴(yán)重者可出現(xiàn)水皰、糜爛等。
有些患者病癥較輕,可能隨著年齡增長(zhǎng)而自愈。但醫(yī)生說(shuō),詹姆斯屬于病情嚴(yán)重者,可能無(wú)法恢復(fù),冬天也可能出現(xiàn)病癥。
這種疾病完全改變了詹姆斯的生活。一到夏天,他只能宅在家中玩電腦或者看DVD。隨著年齡增長(zhǎng),詹姆斯的病癥略有加重,以前只有夏天無(wú)法出門(mén),如今春天 也得避免日曬。秋冬季節(jié),他可以出門(mén)“放風(fēng)”,但必須全副武裝,穿戴上帽子、長(zhǎng)袖衣服、長(zhǎng)褲、手套,裸露在外的臉部提前涂抹防曬系數(shù)最高的防曬霜。