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有什么別有病
罕見:男寶出生時(shí)竟"雙腿透明"
[事件] 作者 :byb.cn 日期:2017-3-26 00:01
【byb.cn 】(來源:湖北經(jīng)視)出生時(shí)雙腿皮膚完全透明,如此的“透明寶寶”幾乎驚呆了在場所有醫(yī)護(hù)人員。近日,溫州市人民醫(yī)院產(chǎn)科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒,實(shí)屬罕見。經(jīng)過43天的隔離與精心治療,“透明寶寶”成功脫離危險(xiǎn)回到了父母懷抱。
驚現(xiàn)雙腿“透明”的男嬰
伴隨著一聲啼哭,一個(gè)男嬰呱呱落地。“這孩子腿上怎么沒有皮膚?”醫(yī)護(hù)人員一陣驚呼。這是發(fā)生在今年2月2日中午11點(diǎn)40分許溫州市人民醫(yī)院產(chǎn)房里的一幕。
“一聽到說孩子沒有皮膚,我就匆匆趕過來了?!闭瓮饪漆t(yī)師陳喆焱也得到了醫(yī)院的緊急通知,趕去會(huì)診。當(dāng)時(shí)他正在外面有事,接到通知后就急忙往醫(yī)院趕,途中特意用手機(jī)搜索了有關(guān)“先天性皮膚缺損”的文獻(xiàn)資料。他說:“之前從來沒有碰到過這樣的病人?!?br />
當(dāng)他看到這名嬰兒的情況后,還是被所看到的畫面驚呆了?!皟蓷l腿像被剝?nèi)チ似つw一樣,顏色通紅,從大腿一直延伸到腳面。”陳喆焱說,“血管都是裸露在外的,幸好沒有出血的情況?!?br />
“ 缺損面積約占全身皮膚面積的13%,在我查看過的文獻(xiàn)資料中,屬于缺損面積較大的。如果出現(xiàn)脫水、出血、感染等都會(huì)非常危險(xiǎn)?!?br />
他與孩子的家屬溝通得知,孩子的父母都是溫州本地人,孩子是第二胎。
43天的精心治療療效明顯
陳喆焱說,孩子創(chuàng)面的情況非常像三度燒傷,他便想到用治療燒傷的方法,為此請(qǐng)教了燒傷方面的專家?!耙粋€(gè)方法是換藥,一個(gè)是植皮。孩子這么小,考慮到手術(shù)、麻醉等風(fēng)險(xiǎn),最終選擇了換藥治療。”新生兒科保證嬰兒生命體征的穩(wěn)定,陳喆焱負(fù)責(zé)給孩子采取濕潤暴露療法,這種緊急治療方案隨即實(shí)施。
“孩子和大人不同,換藥的時(shí)候會(huì)哭鬧,影響治療。”為此,陳喆焱決定一天兩次給孩子換藥,一個(gè)時(shí)間定在上午9點(diǎn),一個(gè)定在晚上9點(diǎn)。為了保證每天親自給孩子換藥,陳喆焱不僅取消了兩個(gè)門診的時(shí)間,晚上還定時(shí)回院加班。
奇跡出現(xiàn)了,僅12天時(shí)間,“透明寶寶”缺損的皮膚開始合攏。21天的時(shí)候,缺損皮膚第一次完全合攏?!翱磥砬趽Q藥非常重要。”陳喆焱說。最牽掛孩子的,當(dāng)然還是孩子的父母。由于孩子在隔離病房里,孩子的父母與家人只能通過陳喆焱等醫(yī)護(hù)人員了解孩子的病情,通過陳喆焱微信傳過來的照片,看到孩子的皮膚一天天好起來,父母從擔(dān)憂慢慢轉(zhuǎn)為喜悅。
“43天的治療,用了100多支燒傷藥膏,孩子雙腿皮膚創(chuàng)面基本愈合,感染指標(biāo)都達(dá)到了正常,已可以出院?!标悊挫驼f。
全世界報(bào)道病例僅500多例
昨天上午,溫州市人民醫(yī)院整形外科、康復(fù)科、兒??频瓤剖裔t(yī)療專家再次對(duì)“透明寶寶”進(jìn)行了會(huì)診,研究制定接下來的康復(fù)治療及下肢疤痕粘連松解治療等。
“孩子出院后,還需要一天來醫(yī)院換一次藥,同時(shí)還要進(jìn)行康復(fù)治療,保證腿部功能的恢復(fù)。就目前孩子腿部的活動(dòng)來看,情況還是不錯(cuò)的?!标悊挫驼f。
據(jù)陳喆焱介紹,這名嬰兒患的是先天性皮膚缺損,是一種罕見病,其發(fā)病率為0.5/100000~1/100000,死亡率卻高達(dá)17%。
“這是我們醫(yī)院收治的首例該疾病患者。據(jù)查,截至去年9月,文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例,有過報(bào)道的病例大概為500多例?!?br />
陳喆焱說,目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統(tǒng)一的診療方案?!盎蛲蛔儭m內(nèi)感染等都有可能。目前,這例病人已做了基因方面的篩查,結(jié)果還沒有出來?!彼f,在文獻(xiàn)中,有一例嬰兒母親是鞋廠女工,另一例則是在懷孕時(shí),在裝修的房間內(nèi)遇到過油漆桶傾倒后,吸入大量油漆氣味的情況,因此也有人推測該疾病可能與孕婦接觸過含有苯的物質(zhì)有關(guān)。
伴隨著一聲啼哭,一個(gè)男嬰呱呱落地。“這孩子腿上怎么沒有皮膚?”醫(yī)護(hù)人員一陣驚呼。這是發(fā)生在今年2月2日中午11點(diǎn)40分許溫州市人民醫(yī)院產(chǎn)房里的一幕。
“一聽到說孩子沒有皮膚,我就匆匆趕過來了?!闭瓮饪漆t(yī)師陳喆焱也得到了醫(yī)院的緊急通知,趕去會(huì)診。當(dāng)時(shí)他正在外面有事,接到通知后就急忙往醫(yī)院趕,途中特意用手機(jī)搜索了有關(guān)“先天性皮膚缺損”的文獻(xiàn)資料。他說:“之前從來沒有碰到過這樣的病人?!?br />
當(dāng)他看到這名嬰兒的情況后,還是被所看到的畫面驚呆了?!皟蓷l腿像被剝?nèi)チ似つw一樣,顏色通紅,從大腿一直延伸到腳面。”陳喆焱說,“血管都是裸露在外的,幸好沒有出血的情況?!?br />
“ 缺損面積約占全身皮膚面積的13%,在我查看過的文獻(xiàn)資料中,屬于缺損面積較大的。如果出現(xiàn)脫水、出血、感染等都會(huì)非常危險(xiǎn)?!?br />
他與孩子的家屬溝通得知,孩子的父母都是溫州本地人,孩子是第二胎。
43天的精心治療療效明顯
陳喆焱說,孩子創(chuàng)面的情況非常像三度燒傷,他便想到用治療燒傷的方法,為此請(qǐng)教了燒傷方面的專家?!耙粋€(gè)方法是換藥,一個(gè)是植皮。孩子這么小,考慮到手術(shù)、麻醉等風(fēng)險(xiǎn),最終選擇了換藥治療。”新生兒科保證嬰兒生命體征的穩(wěn)定,陳喆焱負(fù)責(zé)給孩子采取濕潤暴露療法,這種緊急治療方案隨即實(shí)施。
“孩子和大人不同,換藥的時(shí)候會(huì)哭鬧,影響治療。”為此,陳喆焱決定一天兩次給孩子換藥,一個(gè)時(shí)間定在上午9點(diǎn),一個(gè)定在晚上9點(diǎn)。為了保證每天親自給孩子換藥,陳喆焱不僅取消了兩個(gè)門診的時(shí)間,晚上還定時(shí)回院加班。
奇跡出現(xiàn)了,僅12天時(shí)間,“透明寶寶”缺損的皮膚開始合攏。21天的時(shí)候,缺損皮膚第一次完全合攏?!翱磥砬趽Q藥非常重要。”陳喆焱說。最牽掛孩子的,當(dāng)然還是孩子的父母。由于孩子在隔離病房里,孩子的父母與家人只能通過陳喆焱等醫(yī)護(hù)人員了解孩子的病情,通過陳喆焱微信傳過來的照片,看到孩子的皮膚一天天好起來,父母從擔(dān)憂慢慢轉(zhuǎn)為喜悅。
“43天的治療,用了100多支燒傷藥膏,孩子雙腿皮膚創(chuàng)面基本愈合,感染指標(biāo)都達(dá)到了正常,已可以出院?!标悊挫驼f。
全世界報(bào)道病例僅500多例
昨天上午,溫州市人民醫(yī)院整形外科、康復(fù)科、兒??频瓤剖裔t(yī)療專家再次對(duì)“透明寶寶”進(jìn)行了會(huì)診,研究制定接下來的康復(fù)治療及下肢疤痕粘連松解治療等。
“孩子出院后,還需要一天來醫(yī)院換一次藥,同時(shí)還要進(jìn)行康復(fù)治療,保證腿部功能的恢復(fù)。就目前孩子腿部的活動(dòng)來看,情況還是不錯(cuò)的?!标悊挫驼f。
據(jù)陳喆焱介紹,這名嬰兒患的是先天性皮膚缺損,是一種罕見病,其發(fā)病率為0.5/100000~1/100000,死亡率卻高達(dá)17%。
“這是我們醫(yī)院收治的首例該疾病患者。據(jù)查,截至去年9月,文獻(xiàn)資料顯示全世界僅為304例,有過報(bào)道的病例大概為500多例?!?br />
陳喆焱說,目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統(tǒng)一的診療方案?!盎蛲蛔儭m內(nèi)感染等都有可能。目前,這例病人已做了基因方面的篩查,結(jié)果還沒有出來?!彼f,在文獻(xiàn)中,有一例嬰兒母親是鞋廠女工,另一例則是在懷孕時(shí),在裝修的房間內(nèi)遇到過油漆桶傾倒后,吸入大量油漆氣味的情況,因此也有人推測該疾病可能與孕婦接觸過含有苯的物質(zhì)有關(guān)。
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