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男嬰大皰性表皮松解癥含淚放棄治療

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-10-6 00:01

    【byb.cn 】(來(lái)源:武漢晚報(bào))本報(bào)訊(記者劉璇 通訊員張璟祎)新生寶寶采完足跟血后,身上竟然多出2個(gè)拇指大小的水皰,之后只要是被人碰過的地方都會(huì)出現(xiàn)大小不一的水皰?;蛉旧w檢測(cè)發(fā)現(xiàn),寶寶患上了罕見的大皰表皮松解癥,是娘胎里基因變異所致。前天,吳女士含淚放棄治療,抱著剛出生10天的寶寶回了家。


  29歲的吳女士是黃石人,一直在漢打工。9月20日,離預(yù)產(chǎn)期只差4天的她在武漢市婦幼保健院順產(chǎn)生下一個(gè)5斤8兩的男嬰,一家人沉浸在喜悅中,給孩子起名滿滿。第二天一早,護(hù)士按常規(guī)進(jìn)行了新生兒足跟采血,一小時(shí)后吳女士給寶寶換尿片時(shí),驚訝地發(fā)現(xiàn)滿滿腳上被護(hù)士按壓的地方多出兩個(gè)大水皰,一看就是手指印。


  采個(gè)血要多大的勁啊,怎么會(huì)壓出這大兩個(gè)水皰呢?爸爸吳先生抱著滿滿沖進(jìn)了醫(yī)生辦公室。詳細(xì)了解了當(dāng)時(shí)的情況后,產(chǎn)二病區(qū)主任鐘媛媛面色很是沉重。她解釋說(shuō),新生兒皮膚雖然嬌嫩,但是完全能承受得起采血手指按壓的力度,正常情況下不應(yīng)該出現(xiàn)這樣的情況?!昂芸赡苁谴蟀挶砥に山獍Y,之前我們也遇到過一例?!辩婃骆滦⌒牡赜眉啿紝M滿腳上破損的地方包好。

  之后的1個(gè)小時(shí)里,滿滿身上只要是被輕輕觸碰過的地方,不斷地冒出大小不一的水皰。趕來(lái)會(huì)診的新生兒科主任曾凌空仔細(xì)檢查后,確診是大皰表皮松解癥。滿滿被送進(jìn)新生兒重癥監(jiān)護(hù)室,經(jīng)過抗感染治療,病情暫時(shí)得到了控制。一周后基因染色體檢測(cè)結(jié)果出來(lái)了,確診是染色體突變引起的。


  曾凌空告訴吳女士,這是一種罕見的遺傳性皮膚病,與基因突變和宮內(nèi)感染有關(guān),發(fā)病率不到萬(wàn)分之一。這種患兒自身無(wú)法合成表皮所需的結(jié)構(gòu)蛋白,缺乏正常皮膚的彈性和韌度,只要受到輕微摩擦或碰觸后,就可能全身大面積出現(xiàn)水皰或是皮膚松解脫落,像蝴蝶的翅膀一樣脆弱,因此也被稱為“蝴蝶寶寶”。


  曾凌空指出,嬰兒患上大皰表皮松解癥,由于缺乏皮膚保護(hù),稍不注意就會(huì)創(chuàng)面感染,細(xì)菌一旦侵入血液,引起敗血癥,很容易死亡。更糟糕的是,除了皮膚表面以外,口腔、眼睛、食道都可能發(fā)生水皰,還會(huì)同時(shí)伴有不明原因的心臟肝臟等并發(fā)癥。目前,國(guó)內(nèi)尚無(wú)治療大皰表皮松解癥的特殊療法,只能按救治燒傷的方法進(jìn)行治療。


  得知孩子一生都要忍受非人的折磨,思慮再三吳女士決定放棄治療。鐘媛媛介紹,生下一個(gè)基因變異性大皰表皮松解癥的寶寶,并不意味著吳女士以后不能擁有健康的寶寶。她透露,在懷孕16周的時(shí)候進(jìn)行羊水穿刺檢查,就可以極大的降低胎兒出現(xiàn)基因疾病的風(fēng)險(xiǎn)。
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