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夫婦為救"地貧"女兒4年連生3胎

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-9-9 00:01

    【byb.cn 】(來源:鳳凰健康)近日“深圳夫妻為救女兒 4年連生3個兒子”的新聞刷爆網絡。據媒體報道,深圳男子莊偉夫婦的第一個孩子患地中海型貧血,為救大女兒,莊偉夫婦在4年內連續(xù)生了三個兒子,試圖通過臍帶血配型來救大女兒。可惜前兩個孩子出生后,臍帶血配型并未成功,所幸第三個孩子出生時的臍帶血與大女兒順利配型,目前已經順利完成造血干細胞移植手術。


  那么,引發(fā)這一事件的罪魁禍首“地中海型貧血”是個什么樣的疾病?為何地貧患兒又被稱為“百萬寶寶”?和父母的基因、家族的遺傳的關聯性如何?為此鳳凰健康也采訪了北京世紀壇醫(yī)院血液科主任吳學賓,讓專家為大家揭開“地貧”的真相。


  地中海貧血與遺傳有關 我國南方高發(fā)


  據了解,地中海貧血(Thalassemia),簡稱“地貧”,是一種先天的血液疾病,和父母的遺傳有關。最早發(fā)現于地中海區(qū)域,人群發(fā)生率高達10%以上,主要分α和β地貧兩種,以α地貧較常見。在我國,南方發(fā)病率要比北方高,尤其是廣西、廣東、福建均是高發(fā)地區(qū)。

  吳學賓主任告訴鳳凰健康,地中海型貧血是一個基因遺傳性疾病,如果配偶雙方均患有地中海性貧血的話,胎兒患病率明顯增高。他透露,不少朋友都會擔心患地貧會對懷孕有影響,“這主要看配偶是否也患有地中海貧血,如果配偶沒有,下一代患病概率只有25%;如果雙方都有,則患病率是75%”。


  針對新聞中莊偉夫婦直到第三個孩子才臍帶血配對成功的案例,吳主任解釋,目前地中海型貧血的治療方式,除了造血干細胞移植之外,沒有特效療法,日常還是靠輸血維持,“但即便骨髓移植配型的成功率也僅僅在25%,這也是他們夫婦到第三個孩子才臍帶血配對成功?!?


  地貧患兒又名“百萬寶寶”治療費用高昂


  吳主任介紹,對于地貧患者來說,輸血就是常規(guī)的維持治療,但由于長期輸血會引發(fā)人體內鐵質的沉積,過量鐵質的積聚會對多個器官造成破壞,患者往往會出現心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等癥狀,以及因為多種內分泌失調而變得身材矮小和發(fā)育不全等。因此地貧患兒除了輸血治療之外,還必須要進行“去鐵”治療。


  輸血加上去鐵治療,兩項的費用加在一起每個月可能超萬元,如果一直沒有找到合適的骨髓配對,則這些常規(guī)的治療費用每年都要十幾萬。吳主任還介紹,盡管目前血型配對已經成功,孩子的地貧已經基本治愈,但是后續(xù)的護理康復仍然需要大量的費用。


  另外,地中海型貧血在我國絕大部分地區(qū),尚未被納入大病醫(yī)保行列,這些費用基本上都是家庭自負,因此地貧患兒也被稱為“百萬寶寶”,正是由于他們的治療費用可能會高達上百萬。
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